在过去的12年里,痴呆症一直困扰着克里斯·桑德斯的生活。2012年,他的父亲被诊断出患有这种疾病,四年后,他的母亲也被诊断出患有这种疾病,几天后,他的岳父又遭遇了一连串难以忍受的厄运。“这太可怕了,”他说,他试图在工作和抚养儿子的同时照顾他的亲人。“我再也恢复不过来了。”
桑德斯是陷入英国社会关怀深渊的众多人之一。
前保健部长保罗?伯斯托(Paul Burstow)曾将社会保健描述为“第三轨道问题——你在政治上触及它,就会被炒”。看看政客们最近对这一问题的处理——以及回避——就不难看出原因了。
在英国目前的制度下,储蓄和资产超过23,250英镑的养老院居民支付所有社会护理费用,没有上限。
早在2017年,特蕾莎·梅(Theresa May)的宣言就提议将这一门槛提高到10万英镑。但是,家庭住宅将首次被包括在家庭护理的门槛中,这引发了轩然大波,该计划被称为“痴呆症税”,随后在5月份被淡化。
两年后,鲍里斯?约翰逊(Boris Johnson)在其首相就职演说中承诺,将为社会福利提供一个“现成的”解决方案,称“我们将一劳永逸地解决社会福利危机”。
Covid干预。然后,原定于2023年实施的终身护理费用上限为8.6万英镑的计划被推迟到2025年10月。
现在,对于那些希望这次选举最终能实现他们在过去十年的大部分时间里得到的那种改革的家庭来说,这个问题似乎是一个摆在房间里的庞然大物。也许是由于以往政党领导人因这个问题而受损的直接结果,这次似乎在很大程度上回避了这个问题。
保守党的宣言重申了该党2025年的目标,即控制成本。但是在关于社会保障的三页报告中,它只提到了痴呆症一次,并表示未来的保守党政府将发布一项单独的战略,以确保痴呆症与癌症和心脏病等其他常见疾病一样,“得到尽可能最好的照顾”。与此同时,工党的宣言宣布,基尔?斯塔默爵士(Sir Keir Starmer)将“创建一个国民保健服务(National Care Service),以应对一个“需要深度改革的行业:标准不一致,员工长期短缺,人们并不总是得到应有的照顾、尊严和尊重”。细节的轻描淡写促使社会关怀慈善机构国王基金(King’s Fund)表示,工党宣言“在很大程度上回避了社会关怀改革的问题”。
然而,在我们的一生中,有三分之一的人会患上痴呆症,目前痴呆症每年给经济造成420亿英镑的损失。阿尔茨海默氏症协会的宣传副主任马克·麦克唐纳将其描述为“我们这个时代最大的健康和社会护理挑战....”然而,痴呆症并不是决策者优先考虑的问题。”
由于目前缺乏对个人护理费用的上限(2011年资助和社会护理委员会(Dilnot Commission on funding and social care)提出了3.5万英镑的上限),而且痴呆症患者的平均寿命为8至10年,每年的养老院费用在5.9万英镑至7.3万英镑之间,因此出售家庭住宅往往是濒临破产的家庭的唯一选择。
“这是一颗定时炸弹,”49岁的桑德斯说。“如果有人承诺这样做,那可能会让我把票投给那个特定的政党,但这次大选即将到来,我没有看到任何证据表明这在任何人的议程上。”
任何近距离接触过这种疾病的人都不会对桑德斯的故事感到陌生。桑德斯在紧急服务部门工作,他的母亲奥黛丽(Audrey)忘记了他的生日,并在父亲去世两年后的2015年开始重复一些问题,他很快意识到母亲发生了什么。
尽管如此,从奥黛丽第一次预约到被诊断出患有阿尔茨海默氏症还是花了一年的时间——之后,她的家人被告知去隔壁的房间,慈善机构的人给了他们一张传单。“然后你就被打发走了,仅此而已。你得到了这样的诊断;这个巨大的改变人生的诊断——你现在要去哪里?我们能得到什么帮助?”
虽然癌症患者在接受诊断的同时,还会有由nhs资助的下一步计划,但对于痴呆症患者却没有这样的路线图——尽管到2040年,英国痴呆症患者的比例将增加40%,这意味着英国将有140万人患有痴呆症,平均护理费用为10万英镑。
由于地方政府而不是中央政府负责护理的供应(他们的预算几乎有三分之二用于成人和急症儿童的社会护理),桑德斯不得不与迷宫般的议会电话线路作斗争,试图找到他们可能有权获得的支持,这相当于照顾者每天到奥黛丽的家里拜访几次。
然后是养老院的问题。当奥黛丽在2018年中风时,医护人员开会决定她需要搬到一个家里——他和他的妻子尼古拉(Nicola)对此表示欢迎,“因为我们刚刚破产,”他回忆道。
但是,当他向英国痴呆症协会寻求帮助,并希望能从父母和孩子的“三明治照顾者”的生活中解脱出来时,为她找个地方住——并为此买单——很快就变成了一场噩梦。决定是在周三做出的,“(医院)希望她在周五之前出院,这就交给我了。”没人会帮我找。就好像,你只有两天时间,否则我们就把她安置在某个地方。”
桑德斯在附近一个“中庸”的家里找到了一张床,每月花费5600英镑。他被告知,当地议会将支付前12周的费用,之后桑德斯需要偿还这笔债务,以及以后的所有费用——总计每年6.7万英镑,是英格兰平均工资的两倍。他别无选择,只能卖掉他母亲在西苏塞克斯的房子,为了在规定的12周内完成交易,他在30年的记忆中闪电式地寻找。它以38万英镑的价格售出;今年2月她去世时,那盆钱已经花光了。
当桑德斯的父母生活陷入痴呆时,他的岳母被诊断出患有癌症——她的选择与其他家庭成员的选择完全不同。“如果你因为癌症而丧失行为能力而需要住宿护理……NHS将支付你的护理费用。”但对于痴呆症,这就像彩票一样。”
国王基金的高级研究员Simon Bottery说,当涉及到社会关怀时,任何新政党的战略都必须是双重的:“投入足够的资金,这样我们就可以支持当前的体系,为需要的人提供体面的标准关怀。”并且,彻底改革它,增加那些能够得到帮助的人的数量。“我们必须做的是阻止他们最终付出灾难性的代价。”
为遗产规划提供建议的咨询公司Squiggle Consult的董事总经理基兰?奥斯本(Kieran Osborne)表示:“人们肯定担心失去家里的房子,担心遗产继承可能受到影响。这是我从家庭那里听到的最大的担忧之一。”由于“故意剥夺”的立法,放弃你的房子或设立信托来先发制人或回避护理费用是非法的;他建议,设立委托书是最谨慎的一步,通常需要大约五个月的时间来注册。
与此同时,任何表现出真正愿意最终解决社会关怀问题的政党似乎都有机会。对于桑德斯和其他许多人来说,“在我的书中,任何致力于改善事情的人都绝对是加分项”。