把车座固定在车的后座上,我又看了一眼我刚出生的女儿麦琪·梅(Maggie-Mae),一阵势不可挡的爱涌上心头。
我三天前刚生完孩子,简直不敢相信她会在这里,我们会把她带回家。
生活似乎如此完美。戴夫和我刚刚结婚,买了一栋房子。我的怀孕过程很简单。
唯一有点担心的是,麦琪出生时全身都有结节和小肿块,这让医生很困惑,她的眼睛下面还有大黑眼圈,我只是把这归结为创伤性分娩。
所以,即使他们同意让我们出院,医生也安排了几天后在大奥蒙德街医院(GOSH)的预约。在那一点上,没有捡到任何东西,所以我们感到放心;我们在家里无忧无虑地度过了一个宁静的周末。
当我们到达GOSH时,我们预计那天会进出。
但当一位医生开始给她检查时,突然出现了其他医生,给她插管抽血。看到我的孩子——还不到一个星期大——被人戳来戳去,真是太可怕了。
我们被告知不能回家了,我们将被转移到肿瘤病房,要准备去看一些非常虚弱的孩子。
即使在那时,我们也没想过麦琪会得癌症。
接下来的几天是毁灭性的。在医生进行进一步检查时,麦琪接受了两次全身麻醉。
当她在11天大的时候第三次接受希克曼导管植入时,她的心脏停止了跳动。医生不得不给她的心脏按摩六分钟,以维持她的生命。
结果发现,她的心脏也长了结节,使心脏承受了很大的压力。
就在同一天,我们被告知麦琪患有急性髓性白血病。我记得我盯着地板上的漩涡,我的大脑拼命地不去处理我们听到的东西。
我惊呆了,说不出话来。癌症是发生在其他人身上的事——老年人,而不是新生儿。婴儿就是要生活,长成咯咯笑、咧着嘴笑的幼儿,要快乐。
我们还在服药,五分钟后,麻醉师来了,告诉我们在他们试图重启她的心脏时出现了严重的并发症;麦琪变得很不舒服,被转到重症监护室。
我记得我坐在她旁边,乞求知道她的眼睛会是什么颜色,她的头发会是什么颜色。
事情发生在星期五,到了星期天,奇迹般地,她已经准备好星期一回到病房了。在她最糟糕的时候治疗过她的护士回来值班时,看到玛吉恢复得这么好,都哭了——工作人员都没想到她能活下来。
幸运的是,麦琪康复了,所以我们开始专注于她的治疗。
医生解释说,虽然化疗对六周以下的婴儿来说非常危险,但白血病是侵略性的,所以我们做出了一个可怕的决定,开始了艰苦的治疗。
尽管困难重重,她的反应很好。麦琪只需要一轮化疗,三周后就回家了,差不多一个月大。
医生给她安排了稀释治疗方案,因为他们不想给她的心脏带来任何压力。我们的计划是让玛姬活过六周身体强壮到可以接受真正的治疗,但幸运的是没有癌症的进一步迹象,所以我们可以暂时推迟。
一开始我们带她回GOSH做定期检查,我们当地的医院每周会给她做血液检查。
到了六个月,我们开了个派对庆祝。一年后,麦琪仍然不需要进一步的化疗。
在我心里,她已经痊愈了——但我很清楚,在某种程度上,我的小宝贝可能需要住在医院接受全面治疗。所以我每天都和她一起做点什么。我答应了每一个让她开心的机会,让她看看这个世界。
她曾乘船环游泰晤士河,坐在拖拉机上,甚至在冬天也体验过海滩。我会带她去参加所有的游戏活动——她什么都做了!
我决心尽可能给她最充实、最有趣的生活。
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然后,就在她9月份的第一个生日过后,麦琪的旧病复发了——她刚植入了新的希克曼静脉导管,血流不止;她的病情很快就恶化了——我们被蓝光照射回GOSH。
我祈祷那不是白血病,我简直不敢相信,直到医生确诊。
她重新开始化疗,第一轮和第二轮治疗效果很好,我们可以在这两轮之间回家。
麦琪会在病房里和在家隔离的时候看迪士尼电影,似乎能理解发生的一切。
她很善于交际,从不害羞。麦琪喜欢人们,并能立即与他们建立联系。她非常喜欢乱糟糟的游戏,她会一坐就是几个小时,不停地画画,这是她在医院里的救命稻草。
那一年,我们庆祝了圣诞节和她哥哥Maison的16岁生日。
我们在十月份被告知,治疗计划是第三轮化疗,然后进行骨髓移植,以使她的病情得到缓解。经过一些延误后,这项工作于2月开始。
错误的开始让我感到压力和不安,但现在回想起来,我很感激我们和玛吉多度过的三个月。当时我怀着她的妹妹印迪亚·梅(India-Mae);麦琪常常吻我的肚子,英迪亚听到她的声音就会踢我。
我记得在开车去医院的路上,我从后视镜里看着我的孩子。她看起来很好,但我知道这次治疗有多重要。
移植是很困难的,因为它可能非常危险。“条件反射”是可怕的,副作用是严重的。她于2月19日开始适应,并于3月1日进行了移植手术。
移植手术的第一天,玛吉穿着她的小仙女裙玩耍。她所经历的一切太可怕了,我只是祈祷这够了。
令人心碎的是,事实并非如此。几天后的3月4日,医生告诉我们白血病又复发了,麦琪的身体状况太差,不能再做化疗了。
“但她以前也反弹过,”我试图解释。“这次她肯定也会……”
医生摇了摇头。
到3月8日,我们被告知他们已经无能为力了,麦琪已经病危了。我们知道我们的时间不多了,所以我们的重点是把她带回家,和她依偎在床上,看她最喜欢的电影《冰雪奇缘》。麦琪18个月大。
玛吉在片尾字幕前死了,就在我们回家几小时后。
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Let it Go这首歌现在对我们来说有了全新的意义。有一种奇怪的安慰,她短暂的生命中有那么多时间是在医院里度过的,接受检查和治疗,但现在她自由了。
事实上,我们和麦琪相处了18个月,这一切都要归功于GOSH。多亏了医院,她没有在11天大的时候死去,我们有机会了解她,和她在一起。
从那以后,筹款就成了我带着麦琪一起前进的方式。对于失去孩子的父母来说,分享他们的故事,说出孩子的名字是非常重要的。筹款,对我来说,是玛吉的遗产,能够以一种积极的方式引导我的感情,这是一种难以置信的治愈。
到目前为止,我们已经为GOSH慈善机构筹集了3万英镑。对我来说,最重要的是参加了2023年TCS伦敦马拉松赛,作为Maggie团队的一员。
癌症仍然是1至14岁儿童的最大杀手。早期诊断是关键,需要更多的研究。
我希望未来十年,包括GOSH新成立的儿童癌症中心,能带来一些真正的改变,这样其他家庭就不必经历我们所经历的。
利亚正在支持GOSH慈善机构的Build it项目。击败它。呼吁筹集更多资金帮助在GOSH建立一个新的儿童癌症中心。了解更多,做更多Nate在gosh.org/cancer
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