一名患有结缔组织疾病的女孩的母亲将披着斗篷参加10公里长跑，终点是唐宁街，目的是在女儿有生之年找到治疗方法。

　　邦妮·杰克逊和她9岁的女儿米娅住在伦敦东南部的奇斯赫斯特，她的女儿患有血管埃勒-丹洛斯综合征(Veds)，这是埃勒-丹洛斯综合征最严重的一种，这种疾病会影响血管和内脏，并导致它们裂开。

　　在她“找到治疗”这种疾病的使命的驱使下，在18个月的时间里，34岁的安娜贝尔已经为慈善机构“安娜贝尔的挑战”筹集了超过5万英镑，该机构专门研究韦德，她称这是她的“光”。

　　她也是一个名为mumsonammission的社区的一员，该社区由杰克逊女士的朋友组成，他们正在帮助这对母女寻找治疗方法。

　　她的下一个筹款活动- ASICS伦敦10k -将于7月9日举行。

　　这位贸易金融工作者告诉法新社:“在周日的10公里比赛中，我将穿着我的mumonammission紫色皇冠斗篷，与慈善机构的颜色一致，这是一个朋友做的。”

　　“我和我的朋友劳伦一起跑步，劳伦也是MumOnAMission的成员，我期待着跑完全程，提高人们的意识，欣赏风景，向米娅展示我们做到了。”

　　“我将走遍伦敦的大街小巷，最后到达唐宁街，希望有一天能在那里做出积极的改变。

　　“我要为我的女儿找到治疗方法。我必须找到治愈我女儿的方法，我要在她有生之年找到。”

　　杰克逊女士说，尽管米娅在5个月大的时候就出现了症状，而且这种情况每天都在影响她，但她花了将近7年的时间才得到诊断。

　　她说:“她每天都生活在极度疲劳中，精疲力竭。”

　　“我称之为崩溃，因为她的身体崩溃到了无法移动的地步。

　　“她感到疼痛，非常容易瘀伤，她的静脉会膨胀和破裂，所以它们很容易破裂，皮肤下会流血。”

　　杰克逊女士补充说，这些都是已知的症状，但“你没有看到的是，这是一种完全看不见的疾病”。

　　“你看不出疲劳或疼痛，她看起来是最美丽、最美妙、最正常的孩子。

　　“这就是为什么我多年来一直在努力提高人们的意识，成为别人的光，因为在诊断前你会感到很孤独。”

　　她补充说，患有“隐形疾病”的另一个困难是很难获得设备。

　　她说:“NHS只提供一种轮椅，除非他们不能走路，否则不会给他们提供电椅，这种情况对行动能力有很大影响，然后人们被迫去私人资助他们需要的东西，以满足他们的需求。”

　　米娅一直致力于提高人们对这一事业的认识。

　　杰克逊女士说:“米娅最近举办了自己的慈善活动，名为米娅完美狗狗日，在奇斯赫斯特遛狗和寻宝，筹集了2000英镑，市长还来给她颁奖。”

　　她继续说道:“她是一位热心的摄影师，所以她帮助我在社交媒体上发帖——她对我发布的内容非常挑剔——她是一位了不起的创意总监。

　　“她为糕饼义卖烤蛋糕，她知道我们是在为她和所有患有这种疾病的人而战。这种疾病就像一个怪物，它会蔓延，导致静脉破裂、疲劳和出血。”

　　除了通过筹款提高人们的意识外，杰克逊还是安娜贝尔挑战的受托人和伦敦协调员，并因为韦德社区带来“非凡的支持”而在5月份获得该慈善机构的奖励。

　　“当我获得这个奖项时，我真的无语了，”她说。

　　“它会给你带来更多的活力。”

　　杰克逊女士说，这是一项“令人难以置信的团体努力”，母亲们从其他人的处境中找到了安慰，或者想要提供“捐款、善意的话语和支持”。

　　她补充说:“让人们觉得他们可以来找我，这是非常重要的，我们正在提高人们的认识，因为英国估计有740人患有Veds，但安娜贝尔的挑战数据库中只有330人患有这种致命疾病，这意味着还有人不知道这种疾病。”

　　杰克逊说，她的同事夏洛特(Charlotte)是她的支持者，因为“她和我一起经历了整件事”，还有mumsonammission社区的其他成员。

　　“我们都说，让我们这样做，并建立了一个巨大的筹款活动，其中包括5公里跑，糕饼销售，在韦德斯日穿红色，半程马拉松，高尔夫日……”

　　“一路走来，我遇到了真正的天使，我非常感激他们。”

　　杰克逊女士的筹款页面可以在这里找到:https://www.justgiving.com/fundraising/bonnieandmia?

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