我们以前没有听说过何杰金氏淋巴瘤。

　　所以，当这个名字和大儿子的名字同时出现时，我们不知道该说什么。我们知道情况很严重，但我们的脑子都在飞快地转。

　　就在两周前，我们在没有任何药物的情况下被急诊室拒之门外。

　　现在，在征求第二意见之后，我们被告知了一个对任何父母来说都是最坏的消息。我们的儿子得了癌症。

　　我们既伤心又害怕。不仅因为我们知道前方还有一场艰难的战斗，还因为李维患有自闭症，这将是我们所有人面临的另一个挑战。

　　在他生命的前18个月里，利瓦伊似乎是一个典型的男婴。然后他开始对其他孩子表现得不一样了。

　　当他的同学们开始认识单词，甚至把句子串起来的时候，利瓦伊似乎走的是相反的方向。

　　就好像他学过的单词正在系统地从他的大脑中消失，直到最后，他几乎又不会说话了。

　　托儿所的工作人员还认为他的听力可能有问题，因为他对事物的反应，但我们知道他的听力很好——如果他听到他喜欢的音乐，或者听到一袋薯片被打开，他会很快转过身来!

　　

　　在这一点上，我们怀疑他有自闭症谱系，需要学习支持。

　　得到诊断是一个渐进的过程，但它让我们适应了利瓦伊的需要，让我们所有人的生活尽可能地轻松。我们得到了语言治疗师的帮助，他从三岁起就上了一所特殊学校。

　　多年来，随着利瓦伊的成长，我们都适应了。他仍然不说话，但我们必须设法找到与他沟通的方法——这个挑战今天仍然存在。

　　最初，我们意识到我们需要问他几次问题，并改变我们需要问的问题的类型——于是我们开始使用手语，以及应用行为分析(ABA)。

　　如果你不好好和他交流，他会说他没事，但如果你能仔细阅读他的表情，他会告诉你更多。这可能是一个畏缩或一个眼神，你需要探索，知道他每次的意思。

　　他一直是个大男孩，随着年龄的增长，照顾他确实变得更加困难，尤其是当他可能伤害自己或他人时。

　　然后，就在他快满17岁的时候，他开始指着自己的腹股沟和臀部，告诉我们那里很疼。

　　

　　利瓦伊的痛觉阈值很高，所以对他来说，这是非常令人担忧的。我们也注意到他的体重在下降。

　　他喜欢户外活动和探险，所以一开始我们并没有担心，尤其是当他还在吃饭的时候。但是不管他吃多少，他的体重还是以不健康的速度下降。

　　我们预约了他的全科医生、一位儿科医生和一位物理治疗师，后者推荐了一位整骨医生。

　　我们的直觉告诉我们有些不对劲，整骨医生安排了一次私人核磁共振扫描，纯粹是为了消除我们对病情可能很严重的担忧。

　　然而，扫描显示利瓦伊骨髓中的血液看起来不正常。结果出来后，他不得不直接去医院做进一步的检查。

　　在急诊室，他的血液计数很低，但他还是出院了，没有服用任何药物。

　　站台是地铁公司的家。英国的第一人称和观点文章，致力于为媒体中未被倾听和未被代表的声音提供一个平台。

　　以下是我们本周的最佳阅读:

　　保罗·哈里斯有三次差点自杀。然后，有一天，他打开前门，开始走路。他连续三年没有停下来，到那时，他已经走遍了英国海岸，改善了他的心理健康。

　　作家阿扎尼亚·帕特尔在我们的节目中分享了她最糟糕的约会系列。系列。她很喜欢她的约会对象——直到他承认自己是“停止石油”的抗议者。

　　工党议员道恩·巴特勒揭示了保守党最近所做的微小改变，这可能有助于他们在选举中获胜。她以为你根本没注意到。

　　最后，两个孩子的母亲凯莉·怀特黑德回忆了她和17岁的儿子一起吸食鼻烟的经历。她说，她被尼古丁袋的力量所震撼，现在对父母们提出了警告。

　　我们很困惑，把利瓦伊带回家过周末，但他的情况继续恶化——他发高烧，显然很疼——我们很快就回到了当地的巴西尔登医院的急症室。

　　他接受了输血和进一步的检查。他在那里呆了一个星期，等待检查结果出来——然后，他们告诉我们是癌症。

　　他被转移到UCLH，随后被诊断为霍奇金淋巴瘤。

　　告诉利瓦伊很困难，因为他只想回到学校，我们必须用他能理解的方式告诉他。

　　我们会说‘李维病得很重’——我们可以看到他脑袋里的轮子在转。我们需要他的重复和安慰，他会理解的。然后我们需要再次提醒他，因为他只是想出去。

　　利瓦伊的治疗立刻开始了，尽管过程并不简单。

　　他被送到UCLH，因为他们可以把他当作一个有特殊需要的年轻人来对待，但我们中的一个人总是确保留在医院陪着他;缺乏常规和不确定性对他来说尤其难以应付。

　　这些程序本身并不完全适合自闭症患者。我们总是向他解释新事物，并帮助他度过第二天——例如，他必须坐着不动，进行大约45分钟或一个小时的扫描。如果他动了，就会多出20分钟左右。

　　他服用的类固醇有时会使他更具攻击性，他也两次拔掉了PICC线。

　　我们尽我们所能让他安心，并告诉他接下来会发生什么——但癌症是一种不可预测的疾病，他的治疗时间可能会在短时间内改变。

　　我们会尽最大努力让他告诉我们他的感觉，问他是否感到疼痛或区分症状，但我们也必须密切关注副作用。有时我们甚至会和他躺在一起，只是为了知道他是否在发抖。

　　但我们得到的支持是不可思议的。

　　我们坚信，多亏了包括医院、家人和李维学校的工作人员在内的庞大团队的帮助，我们才得以度过难关。

　　李维的哥哥修米也很了不起。虽然他正在准备普通中等教育证书考试，但他从未停止支持他的兄弟。他后来承认，在李维的治疗过程中，他确实没有告诉任何人，因为他不想让我们担心，也不想引起任何额外的问题。

　　尽管经历了痛苦的治疗和艰难的时期，利瓦伊始终保持着积极的态度。

　　当然，他也有情绪低落的日子，但当他要求拥抱或要他最喜欢的鸡肉和薯条时，我们知道他很开心。在那些日子里，他会微笑。

　　莱维一笑，就会传染。

　　当李维完成治疗后——他完全知道这一点，因为他有一个可以计算天数的追踪器——几周后他回到了学校。

　　

　　今年早些时候，利瓦伊被告知病情有所缓解，这让他如释重负。我们很感激能经历这一切。

　　他现在每三个月有一次检查，但这并没有放慢他的脚步。他现在又开始享受散步了，他知道自己好多了，因为他有多余的精力。

　　但是，虽然他在治疗过程中面临的一些挑战是独一无二的，但我们处理的一些事情对其他癌症患者家庭来说是熟悉的。

　　对于儿童和青少年来说，表达他们的感受并不总是那么容易，尤其是对自闭症患者来说。这就是为什么医生和护士以正确的方式问正确的问题是如此重要。

　　他们必须花时间去了解病人的蛛丝马迹，比如李维的长相，然后问他们过得怎么样，才能得到真正的答案。

　　每个受癌症影响的人都需要被倾听，不管他们沟通起来有多难。

　　我们的经验表明，当我们有顾虑时，我们应该坚决反对。我们会一直坚持检查和照顾我们的儿子，以及其他像他一样的人——这对拯救生命至关重要。

　　安东尼和艾比正在提高人们对英国儿童和青少年癌症研究明星奖的认识。该奖项与TK Maxx合作举办，旨在表彰被诊断患有癌症的儿童的勇气。欲了解更多详情和提名方式，请访问:cruk.org/starawards

　　你有想分享的故事吗?通过电子邮件联系jess.austin@metro.co.uk。

　　请在下面的评论中分享你的观点。

　　更多:我以为我的血癌是压力引起的——这些是每个人都应该知道的泄密症状

　　更多:在罕见的白血病诊断后，“奇迹”男孩克服了困难

　　更多:“去癌症治疗的旅费每月要花掉我300英镑——我努力负担得起。”