自闭症患者的家庭和专家说,需要理解和接受自闭症患者

   日期:2025-03-19     来源:本站    作者:admin    浏览:75    
核心提示:      吉隆坡:Mohamad Fakhrullah Shahran经常带着他患有自闭症的妹妹Siti Nur Hidayah Shahran去他在槟城巴扬勒巴斯拥有

  

  

  吉隆坡:Mohamad Fakhrullah Shahran经常带着他患有自闭症的妹妹Siti Nur Hidayah Shahran去他在槟城巴扬勒巴斯拥有和经营的咖啡馆。

  这个21岁的女孩有时会发脾气,大声用拳头敲桌子,或者突然尖叫大笑。

  31岁的穆罕默德·法赫鲁拉说:“每当发生这种情况,我和我的员工都会向顾客道歉,并告诉他们她患有自闭症。”他还说,他的妹妹无法照顾自己,因为她的肌肉张力“松弛”,这种情况会导致肌肉力量下降,使运动变得难以控制,更加困难。

  “带我妹妹来咖啡馆的目的是让她接触外面的世界。对于我们的老客户来说,没有问题,因为他们已经习惯了。然而,对于我们的新客户,我们需要向他们解释情况,否则他们可能会产生错误的想法。”

  自闭症,或自闭症谱系障碍(ASD),指的是一系列以社交技能、重复行为、语言和非语言交流方面的挑战为特征的疾病。

  马来西亚国家自闭症协会(Nasom)在其官方网站上表示,自闭症“影响大脑在社交互动和沟通技巧方面的正常发育。患有自闭症的儿童和成人在语言和非语言交流、社会互动以及休闲或游戏活动方面存在困难。

  “这种障碍使他们很难与外界联系。他们很难与他人沟通。他们可能会表现出重复的身体运动,比如拍手或摇晃,对人或对物体的依恋做出不寻常的反应,以及对常规变化的抵制。”

  社会对自闭症的污名化和误解导致自闭症患者受到不公正的评判或低估,从而在社会上和专业上受到歧视和排斥。

  提高对自闭症的认识和促进对自闭症患者的接受,对于解决他们面临的挑战和为他们创造一个更具包容性的社会至关重要。

  Mohamad Fakhrullah告诉马来西亚新闻社,当他在Facebook和TikTok等社交媒体平台上分享妹妹的故事时,他对网友的一些评论感到失望。

  “有些人非常苛刻和伤人,”他说,并补充道,“他们会说,‘如果你知道你的兄弟姐妹是这样的,那为什么要带她来你的咖啡馆?不是每个人都能接受她的状况。”

  “老实说,看到这样的评论让我很伤心。我带西蒂·努尔·希达亚来咖啡馆是有原因的。我想让她了解外面的世界,这样她有一天就能自己管理自己。对她来说,学会与社会互动很重要。”

  他呼吁社会不要急于下结论,而是要提供支持,这样有特殊需要的人就不会受到歧视。

  与此同时,在某些自闭症患者中,他们从童年到成年所面临的各种挑战使他们更有韧性和决心,最终促进了他们的成长。

  Khairul Hazim Zainudin就是这样一个人,他住在雪兰莪州的赛城,六岁时被诊断出患有自闭症

  现年30岁的哈齐姆(Khairul Hazim)正在马来西亚开放大学攻读英语研究学士学位。早些时候,在完成Sijil Pelajaran Malaysia考试后,他在赛城多媒体大学(MMU)攻读了三年的创意新媒体文凭课程。

  Khairul Hazim告诉Bernama,他喜欢在MMU的工作,大学辅导员帮助他与同学互动。

  然而,现在他正在攻读本科课程,他发现处理小组作业很有挑战性。

  “我在这里的一些朋友接受我,但其他人不愿和我一起做小组作业。有时候,我不得不自己完成作业。”

  他还承认,由于与他人沟通的能力有限,他面临着严重的焦虑问题。

  在他上学的早期,由于缺乏为自闭症学生提供的设施,Khairul Hazim发现自己从一所学校转到另一所学校。

  随后,他的父母将他登记在蒂蒂旺萨的一个中心,在那里,纳森为自闭症儿童进行早期干预项目。

  “我从2007年到2017年在那里。在那里,我学会了集中注意力的技巧。我还学会了与他人互动,”他说。

  他还说,他的父母在抚养他和他已故的兄弟哈菲兹·伊祖丁的过程中遇到了很多困难,包括经济问题。

  哈菲兹·伊祖丁也患有自闭症,他于2022年11月因新冠肺炎去世。

  同时,伊斯兰医院的儿科医生Siti Sarah Aishah Suhaidi说,男孩被诊断为自闭症的可能性是女孩的三倍,女孩通常比男孩晚被诊断出来。

  她说,自闭症的确切原因尚未确定,但其风险因素包括婴儿出生时缺氧、早产和家族遗传史。

  “父母的年龄也会增加孩子患自闭症的风险。35岁及以上的女性和40岁及以上的男性生下患有自闭症的孩子的风险更高。

  “对于35岁及以上的女性来说,孩子患自闭症的可能性是30岁以下女性的1.3倍。对于40岁及以上的男性,风险要高出1.4倍。对于50岁及以上的男性,风险增加到2.2倍,而对于55岁以上的男性,他们的孩子患自闭症的可能性是4倍,”她解释说。

  关于提高公众对自闭症的认识的重要性,西蒂·萨拉·艾沙博士说,社会需要意识到,患有自闭症的儿童或成人在生活中更有挑战性。

  “当向他们解释一些事情时,我们需要一步一步地告诉他们,而不是冗长的解释,因为自闭症患者很难理解,”这位儿科医生说,他有两个自闭症孩子,一个10岁,一个13岁。

  她说,由于自闭症患者倾向于生活在自己的世界里,社会必须努力将自闭症患者的世界与正常世界融为一体。

  “由于缺乏知识,许多人不了解自闭症患者。他们(自闭症患者)具有与正常人不同的特征,”她补充道。

  西蒂·萨拉·艾沙博士还敦促雇主为自闭症员工提供有利的工作环境。

  “自闭症成年人对感官刺激高度敏感。例如,他们不喜欢有很多灯的地方,所以我们需要使用适当的照明类型,暗淡等等。

  她说:“他们不喜欢大声的噪音,所以应该允许他们在课堂或工作场所使用耳机,以减少过度刺激。”她补充说,大多数自闭症患者更喜欢用视觉来学习。

  作为为自闭症儿童提供持续干预的努力的一部分,Siti Sarah Aishah博士建议在全国范围内建立天才Kurnia中心。

  Genius Kurnia是一家政府运营的中心,为2至6岁的自闭症儿童提供早期干预和优质教育,帮助他们变得独立,为接受主流教育做好准备,并最终为社会做出贡献。

  她说:“这些中心需要在全国范围内建立,包括在沙巴和砂拉越。”——马来西亚

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