针对智力和发育障碍儿童的干预措施通常涉及由教育和卫生专业人员组成的小组对个人和家长的关注。

　　没有太多提及兄弟姐妹的支持和参与作为对缺碘症儿童的整体干预的一部分。

　　我想提出兄弟姐妹支持的必要性，以及他们如何参与促进缺碘症儿童的发展，因为他们也是家庭的一部分。

　　影响生活质量

　　研究表明，对家庭的影响是由所有成员共同承担的，但影响的质量对每个成员来说是独特的，这取决于他们所认为的角色和责任，以及他们对有一个患有IDD的兄弟姐妹的个人信念。

　　社会文化因素，如耻辱感、宗教信仰和社会期望，以及与缺碘症有关的识字率，都发挥了作用。

　　一些关于残疾的观点可能会导致这样的想法:患有IDD的孩子是需要治疗的人，或者这种情况是上帝的某种惩罚。这样的信念可能会影响家庭对待孩子的方式。

　　另外，一些人认为患有IDD的孩子是一份神圣的礼物，是一个特殊的机会，可以作为一个独特的家庭成长。有些文化超越残疾，把重点放在孝道义务和相互承诺保护和维持家庭制度的自豪感上。

　　因此，兄弟姐妹患有缺乏症的影响取决于各种因素;包括个人、社会和环境变量。然而，兄弟姐妹之间也有共同的挣扎。

　　孩子们可能理解并接受他们患有IDD的兄弟姐妹需要特别关注，但同时，他们对自己缺乏父母的关注感到矛盾。

　　当父母坚持让他们的孩子和患有IDD的兄弟姐妹一起玩或照看他们而他们不希望这样做时，也可能发生冲突。此外，面对患有缺乏症的儿童在公众场合的爆发也会带来压力，这通常会给兄弟姐妹带来尴尬和羞耻的感觉。

　　通常，兄弟姐妹的日常生活被打乱。这些干扰会影响有助于整体福祉的因素，如睡眠、休息、营养、体育活动、社交、教育和日常家庭活动。

　　睡眠和其他日常需求受到干扰的儿童注意力不集中、喜怒无常和疲劳，导致整体功能和社交能力下降。

　　许多兄弟姐妹也不愿意与父母分享他们的问题，担心这会增加他们每天养育孩子的压力。那么，如果不向自己的父母求助，他们还会向哪里求助呢?

　　有时，为了减轻兄弟姐妹的压力，许多患有IDD的孩子的父母不愿意让他们正常发育的孩子参与照顾计划，他们担心给孩子带来太多的未来责任。

　　尽管兄弟姐妹关系是最持久的家庭关系，但这种情况还是发生了。兄弟姐妹往往也能很好地猜测患有IDD的兄弟姐妹想要什么、想要什么或有什么感觉。

　　当不习惯照顾患有缺乏症的兄弟姐妹的年迈父母突然把照顾的责任交给不再能够提供直接照顾的兄弟姐妹时，这种回避可能会造成今后的困难。

　　随着兄弟姐妹的成长，他们作为照顾者的角色也变得更加突出。

　　这其中也有性别因素;与男性兄弟姐妹相比，女性兄弟姐妹往往被期望表现出更强的照顾者角色。这可能会进一步影响兄弟姐妹的经历。

　　兄弟姐妹想要什么

　　我们从研究文献中得知，患有缺乏症的儿童的兄弟姐妹有许多愿望往往被错过或忽视。

　　其中包括希望被理解，并希望与缺碘症儿童的其他兄弟姐妹分享自己的经历，以便他们能够相互学习如何更好地与兄弟姐妹相处。

　　许多兄弟姐妹也希望与他们的父母就他们患有IDD的兄弟姐妹的信息和实际问题进行明确和直接的沟通，例如如何处理与残疾有关的最终情况。

　　基本上，兄弟姐妹希望在采取行动解决问题和知道如何寻找资源方面感到更有权力。

　　研究还表明，儿童希望为患有IDD的兄弟姐妹提供更好的服务和支持。

　　许多人还报告说，在决策以及有助于改善患有缺乏症的兄弟姐妹的适应行为技能的活动中，他们感到被父母和专业人员忽视。当他们不确定该做什么时，他们会感到迷茫和无助。

　　无助感和丧失权力感会导致兄弟姐妹的个人痛苦和孤立感。因此，将兄弟姐妹纳入干预活动，给予他们训练，让他们扮演积极的角色，有助于提高自我效能感和归属感。

　　许多兄弟姐妹还报告重视临时护理设施，或为患有IDD的兄弟姐妹提供临时住宿安排，以便其他家庭成员可以短暂休息以恢复和恢复。

　　最后，兄弟姐妹感谢其他兄弟姐妹、朋友、父母、大家庭和更大的社区的支持，理解他们所经历的一切，并为各种需求提供帮助。

　　我们能做些什么呢?

　　我们知道，培养对患有缺碘症的兄弟姐妹的同理心，用爱、幽默和快乐来帮助加强他们的关系，提高家庭的整体生活质量。

　　研究还表明，接受家庭状况会对兄弟姐妹产生积极影响。它可以帮助兄弟姐妹调整，甚至从他们与患有IDD的兄弟姐妹的关系中受益。

　　父母对孩子的残疾持积极和进步的看法，并接受他们的残疾，可以影响家庭的其他成员也接受残疾，从而提高生活质量。

　　如果能够帮助家庭健康地接纳患有缺碘症的儿童，并赋予他们逐步解决问题的能力，就可以避免许多不必要的痛苦和冲突。

　　明确的家庭沟通可以帮助兄弟姐妹对未来有更充分的准备，减少父母和兄弟姐妹对兄弟姐妹未来负担的期望之间的差异。

　　任何形式的家庭干预都应促进公开的家庭讨论，以促进积极的兄弟姐妹适应和解决照顾患有缺碘症的兄弟姐妹的问题。

　　家庭医学专家、儿科医生、精神科医生和临床心理学家等相关保健专业人员也需要认识到缺碘症儿童的兄弟姐妹更容易受到心理健康问题的影响。

　　研究文献建议针对这些兄弟姐妹的特殊需求提供针对性的心理健康支持服务。研究表明，社会支持在缓解缺碘症儿童的兄弟姐妹所面临的挑战方面起着至关重要的作用。

　　将社会支持干预纳入临床实践可以增强兄弟姐妹的心理社会功能。支持的来源包括家庭以外的人，如同龄人、朋友和老师。

　　目前的研究结果强调为社会活动创造机会以加强这些外部来源的支持的重要性。

　　我们非常有必要更多地了解如何帮助缺碘症儿童的兄弟姐妹作为潜在的终身照顾者调整和适应成年。

　　为什么?因为残疾的负担影响到我们所有人，我们都可以通过提供所需的支持和资源来为减轻残疾作出贡献。让我们更多地了解缺碘症，以及我们作为一个社区如何为成为一个富有成效的社会做出贡献。

　　Alvin Ng Lai Oon博士是双威大学医学与生命科学学院心理学系教授。他是一名训练有素的临床心理学家，充满激情内特在促进社区心理健康素养方面的贡献。

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