50年前的这个月,波士顿独立生活中心(Boston Center for Independent Living)成为美国首批致力于为残疾人提供社区生活资源的组织之一。
1974年,波士顿处于当时刚刚兴起的独立生活运动的前沿。据BCIL主任比尔·亨宁(Bill Henning)说,半个世纪后,马萨诸塞州有10个独立的生活中心,在全国建立了500多个。
《环球报》采访了两位倡导者,一位是退伍军人,另一位是年轻的社区成员,讨论了残疾人权利的历史以及独立和无障碍的未来。
现年71岁的查尔斯·卡尔(Charles Carr)来自梅休恩(Methuen),他在BCIL成立之初就参与其中,现在是残疾人政策协会(Disability Policy Consortium)的立法联络员,该协会从事倡导、政策和研究工作。1968年,他在一次潜水事故后四肢瘫痪。
来自牙买加平原的25岁的卡塔琳娜·托雷斯·拉迪西奇在BCIL工作,担任社区组织者和乘客交通通道小组协调员。雷迪奇有几种看不见的残疾,包括创伤性脑损伤和强迫症。
为了简洁和清晰,以下对话经过了编辑。
劳克林:50年前,残疾人社区的行动主义是什么状态,优先考虑的是什么?
卡尔:没有行动主义,因为我们都被制度化了。我们都在医生和护士的控制之下。我们听他们的差遣。
在残疾人群体中激发行动主义的是民权示威和民权运动、妇女运动、反战运动,所有这些我们在电视上看到的运动……引发了很多残疾人社区的人说,“等一下,我们也可以做这样的事情。”
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劳克林:人们对残疾人权利运动的认识有多少?
拉迪奇:我们现在没有在学校里教授残疾史,我认为这对人们真正了解504条款(一项联邦法律,规定基于残疾的歧视是非法的)和《美国残疾人法案》(Americans with Disabilities Act)背后的关键运动,以及自那以后发生的增长是有必要的。但是,查理,我很想知道你是怎么想的。
卡尔:更多地包容其他非传统的残疾群体也非常有帮助。特别是自闭症患者通常被独立生活中心所忽视,这是一个巨大的错误。但我认为未来……你们将把这种跨领域的倡导带入一个全新的领域。
因为,说实话,我们还是被收容的。我们被困在这样一个体系中,如果你挣得太多,你就失去了自己的社区服务,你就失去了医疗补助。
劳克林:你能谈谈在过去的50年里,残疾的定义是如何变化的吗?
雷迪奇:人们仍然认为残疾主要是身体上的残疾,但是现在有更多的平台可以公开讨论残疾,特别是当我们谈论交叉性时,特别是当我们谈论无形的残疾时,那些患有精神疾病的人。
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劳克林:在全国和马萨诸塞州,行动主义的优先事项是什么?
卡尔:我们离再次被收容和被推回更深的贫困只有一步之遥。我们起诉了大众健康公司把人关在养老院…我们赢了。
拉迪奇:今年早些时候,州长试图削减[个人护理助理计划],因此围绕这一计划有很多宣传工作,以确保人们能够继续在社区独立生活。我们也做了很多关于轮椅保修维修的宣传工作。[即使是基本的轮椅维修也需要几个月的时间。]
许多人……不明白使用轮椅的重要性。
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劳克林:可用性的定义是什么?
卡尔:你不需要考虑你要克服什么障碍才能到达你想去的地方。如果某物触手可及,那它就是无形的。
激进:可访问性是确保这些群体被包含在设计过程中,并且它是主动的,而不是事后才想到的。
劳克林:你是否担心营利性公司进入医疗保健领域?
卡尔:我们需要更多地教育自己,了解私募股权参与医疗保健、长期护理、服务和支持等领域的危险,因为它正在破坏我们的生活质量。虽然我很讨厌养老院,但它们被收购了,现在又被卖掉关闭了,人们被赶出去了。
劳克林:在过去的50年里,人们对残疾人的态度有改变吗?
卡尔:是的,确实是这样。我认为转折点是《残疾人教育法》的通过,残疾学生被要求融入主流课堂。就欺凌而言,有很多负面影响,但我认为,当孩子们在那么小的时候就被放在一起时,情况开始发生变化。
但是,我们还有很长的路要走,特别是在心理健康领域。
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ntain影响
radicic:我有创伤性脑损伤,我有双相情感障碍,我有强迫症,我有结缔组织障碍。当我告诉他们时,人们很惊讶,我经常听到人们告诉我,我看起来不像残疾人。所以我想说,我们需要继续讨论残疾看起来不同的事实。
劳克林:如果我可以问一个相关的问题,残疾人的态度发生了怎样的变化?
卡尔:独立生活的基本原则之一是同伴支持。如果你去BCIL…有脑损伤的人,自闭症的人,身体残疾的人,精神健康的人,还有很多其他的人,都在一个空间里,一起学习,一起工作,一起吃午饭,下班后社交。因此,我认为,就其本身而言,它改变了我们看待彼此的方式。
拉迪奇:当我第一次成为残疾人时,我并不认同残疾人群体,然后我开始花时间在学校和工作中与其他残疾人在一起。现在,这是我最认同的身份之一,我为此感到非常自豪。
随着我继续对自己更加开放,我希望这将帮助其他人对自己的身份感到更加舒适和自在。
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