Pauline Gatwiri:我的罕见疾病需要每季度注射8万先令

   日期:2025-04-04     来源:本站    作者:admin    浏览:61    
核心提示:    对于26岁的波琳·加特威里来说,她的生活就是一场又一场的战斗,她试图为一种很少有人听说过或经历过的疾病寻求治疗。 

  

  对于26岁的波琳·加特威里来说,她的生活就是一场又一场的战斗,她试图为一种很少有人听说过或经历过的疾病寻求治疗。

  在她位于梅鲁县阿博图古奇西区基亚拉村的家中,加特威里患有多发性硬化症(MS),这是一种罕见的疾病,她的免疫系统会攻击大脑和脊髓。

  Gatwiri严重依赖她的丈夫John Muthuri的日常帮助,特别是当疾病突然发作,使她身体的某些部位难以移动时。

  她说:“今天我感觉好多了,我可以在家里做一些家务,但我丈夫在我不能动的时候真的会帮助我。”

  这位两个孩子的母亲在2016年开始出现多发性硬化症的症状,但在去了几家医院后,她被误诊为不同类型的疾病,并接受了错误的疾病治疗,直到2021年她被诊断出患有多发性硬化症。

  她说:“自2021年以来,我一直在接受这种疾病的治疗,但不幸的是,药物没有效果,医生正在考虑另一种病因。”

  加特威里的医生建议她每隔三个月注射四针,但这种注射很贵,她负担不起,因为每次注射要花8万先令,而且她和她的丈夫都没有工作。

  她说:“我有国民健康保险,但它没有帮助,因为它不包括与这种疾病有关的任何东西,我的医疗费用一直是自掏腰包。”

  作为她的主要照顾者,穆图里说照顾他的妻子并不容易,因为她开始遭受攻击,使她的身体部分麻木。

  他说:“我有四次发现我妻子在做饭时双手被烧伤,这让我很担心,所以我决定整天待在她身边,这意味着我无法继续工作。”

  穆图里负责每一件家务,他解释说,他不能冒险让妻子一个人呆一天。

  他说:“当加特威里生下我们的第二个孩子时,症状变得更严重了,袭击也增加了,我们不得不从一家医院跑到另一家医院,试图找到她到底出了什么问题的答案。”

  目前,Muthuri和Gatwiri依靠祝福者来满足他们的日常需求,尽管Muthuri在邻近的农场打零工。

  “我们负担不起能让我们控制这种情况的药物,我们担心它可能变得无法控制,”Gatwiri说。

  临床神经科学家Bundi Karau博士说,多发性硬化症被认为是罕见的,因为很少有医生能诊断出这种疾病。

  他说:“为了做出正确的诊断,重要的是要进行几项检查,包括脑部核磁共振扫描,以确定患者是否患有这种疾病,因为普通的CT扫描无法检测出来。”

  Karau博士说,许多人在不知情的情况下患有这种疾病,许多人因错误的疾病接受了误诊和治疗。“多发性硬化症的症状常常会被误认为是中风和其他疾病,”他说。

  神经科医生说,这种治疗同样昂贵,大多数患者负担不起,因此延误治疗可能导致永久性损伤或残疾。

  他说:“由于进行这种疾病的性质,一些检测非常昂贵,有些检测需要从拥有进行准确诊断设备的国家运出。”

  Karau博士将肯尼亚多发性硬化症病例的增加归咎于气候变化,因为最初人们认为这种疾病在温带地区很常见,但现在甚至在热带地区也发现了这种疾病。

 
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