澳大利亚各地患有癌症和血液疾病的儿童、他们的家人和医护人员被邀请参加一项全球首次调查，这项调查将塑造骨髓移植研究的未来。

　　由默多克儿童研究所(MCRI)领导的国际合作组织儿科骨髓移植优先伙伴关系，正在关注接受骨髓移植的年轻患者的旅程，以及此类移植的关键问题或担忧是否仍未得到解答。

　　该项目遵循詹姆斯·林德联盟(James Lind Alliance)的金标准方法，旨在解决研究人员选择研究的内容与患者和医疗保健提供者想知道的内容之间的差异。

　　从这些调查反馈中，将确定10个研究重点并采取行动。这项调查将在澳大利亚、新西兰、英国和荷兰进行。

　　MCRI副教授Rachel Conyers说，骨髓移植合作是世界上第一个这样的合作，旨在使研究人员和有生活经验的人的目标经常不匹配，以确保更好的健康结果。

　　她说:“对治疗效果的研究往往忽视了患者、护理人员和临床医生的共同利益。”因此，他们认为重要的问题没有得到平等的解决，许多潜在的重要研究领域被忽视了。

　　“遵循詹姆斯·林德联盟的方法将帮助我们确保那些资助健康研究的人意识到对家庭真正重要的是什么。发现这些关键的优先事项将加强和改善儿童骨髓移植的交付，并改善患者的生活质量。”

　　15岁的Raya在10岁时被诊断出患有前体b细胞淋巴细胞白血病，这是一种罕见的血癌。

　　图片:Raya, 15岁

　　在接受CAR-T细胞疗法(一种癌症免疫疗法)后，需要进行骨髓移植以防止复发。

　　Nader Eloshaiker成为了他女儿的骨髓捐赠者，因为他的骨髓匹配度非常接近。