Adeline Tonhaeuser白天不能和其他孩子在外面玩。

　　当她上学的时候，这个来自威斯康星州哈特福德的7岁女孩。她不得不从头到脚把皮肤完全遮盖起来，以避免太阳给她带来的灼痛。

　　小艾德琳出生时就患有严重的卟啉症，这是一种罕见的疾病，会影响皮肤和神经系统，因为一种叫做卟啉的天然化学物质会积聚。当暴露在紫外线下时，她的皮肤在几分钟内就会出现疼痛的水泡，她有感染和留下疤痕的风险。

　　根据美国国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所的数据，大约有20万美国人患有这种疾病。

　　艾德琳在18个月大的时候接受了改变她一生的诊断。

　　“这是一次彻底的重击。我们的感情一团糟，”她60岁的父亲Kurt Tonhaeuser告诉Today.com。

　　艾德琳的母亲，46岁的梅根·邓恩说，这种疾病让她的女儿感到“孤立”，她在学校休息时独自坐在房间里。

　　“她让我们知道她讨厌这种病。她想要正常，想要像其他孩子一样出去玩，”邓恩说。

　　艾德琳的母亲怀孕正常，女儿的出生也很顺利。然而，婴儿开始出现令人担忧的症状。

　　她的尿液是红色的，她的脚趾甲掉了，她的腿后面有一个看起来像被虫子咬了的地方，一直没有愈合。水泡开始出现在她的手、胳膊、脚——她身体没有被衣服覆盖的地方。

　　艾德琳的父母告诉《今日》，医生最初诊断她患有手足口病和脓疱疮，这是一种皮肤感染。但一位儿科皮肤科医生怀疑是卟啉症。

　　测试显示，艾德琳患有一种非常罕见的先天性红细胞生成性卟啉症——根据美国国家罕见疾病组织的数据，全世界只有大约200例确诊病例。

　　她的父母都携带导致这种疾病的基因变异，尽管他们自己没有。

　　一旦他们了解到他们要面对的是什么，担心的父母立即开始改变他们的家，以确保没有阳光可以进来。他们与当地学区合作，确保艾德琳可以安全地上课。

　　即使她白天只出去几分钟，她的脸也必须完全遮住——她甚至在室内涂防晒霜以提供额外的保护。

　　邓恩告诉《今日》杂志说:“只要艾德琳不穿衣服，不暴露在紫外线或外界光线下，她就不会有任何反应。”

　　“至于在白天玩，没有。我们只是不让她出去。这太冒险了。随着年龄的增长，这变得越来越困难，因为自然地，她看到她的兄弟姐妹在外面，她想出去，”Tonhaeuser补充道。

　　去年夏天，自从确诊以来，艾德琳第一次出现了严重的水泡。她的父母认为她可能会溜出去和她的兄弟姐妹们玩几次。

　　她当时很痛苦，但她的父母说她现在更小心了，因为她意识到了后果。

　　医生告诉艾德琳的父母，只要她避开紫外线，她长大后就会没事的。据《今日》报道，她每年两次抽血检查，以监测她的健康状况，特别是她的肝脏和铁含量，这可能会受到她的疾病的影响。

　　也许有一天她需要进行骨髓移植，但目前一切都很好。

　　“我们只是继续前进。你不能回头看。我们只是继续前进，”邓恩说。

　　“我觉得她很震撼。我们只需要继续培养她。她非常自信，我希望她保持这种状态。”