欧洲风湿病协会联盟早就认识到患者在建议发展中的关键作用，患者在研究中的作用也在不断发展。但是，以这种方式与患者合作是相对较新的，而且还没有试验或有效性研究。

　　现在，在维也纳举行的2024年EULAR大会上分享的新调查数据揭示了科学界的观点，特别是在为原发性Sj?gren疾病患者寻找新的结果和治疗方法的过程中。

　　Sj?gren的疾病是一种系统性的自身免疫性疾病，通常会引起恶心症状，或眼睛和嘴巴干燥，以及许多其他并发症，如疲劳、疼痛和神经系统症状。有一些治疗方法可以帮助缓解症状，但没有一种治疗方法可以解决潜在的疾病过程。

　　开发新疗法的一个关键问题是Sj?gren因人而异，这使得在临床试验中很难衡量和比较结果。

　　NECESSITY是一项介入性试验，旨在研究Sj?gren疾病的新临床终点。这是一个涉及八个欧洲国家的国际项目，由Xavier Mariette教授协调。目的是确定可用于临床试验的敏感终点，以评估新药的疗效。此外，该项目希望找到可用于识别患有不同疾病类型的特定亚群的生物标记。

　　不同寻常的是，该项目聚集了来自学术界和工业界的25个合作伙伴，包括来自患者协会的代表。这是一项具有挑战性的举措，但它可以增加价值，并突出患者在Sj?gren及其众多未满足需求方面的独特经验和专业知识。

　　为了评估以这种方式与患者咨询小组合作的优点，向其他合作伙伴发送了一份调查。其目的是收集科学观点，并查明障碍和需要改进的领域。

　　确定的主要挑战包括对Sj?gren疾病的不同看法和看法，以及需要超越严格的科学考虑，以便纳入患者的意见并落实他们的想法。另一个问题是确保患者在科学家联盟中找到自己的位置，以及有时需要的时间来解释技术方面，以确保有效的合作。解决这些挑战对未来的项目非常重要。

　　但当看到与病人合作的好处时，有一些值得注意的发现。例如，大多数受访者赞成与患者合作，以确认未满足的需求，特别是那些围绕症状和护理期望的需求。

　　一些人也表达了这样一种观点，即患者伴侣提供了精神上的支持，提高了动力，并在联盟中保持了同理心。超过95%的受访者表示，他们愿意在未来寻找有耐心的合作伙伴，并将他们视为真正的研究伙伴。

　　总的来说，必要性联盟似乎是成功的，并且可以为将来解决临床研究的合作模式提供基础，帮助从患者和医学界的角度回答问题。

　　更多信息:C. bouilllot等人，OP0286-PARE神话与现实:来自科学界在必要性研究项目中与患者合作伙伴合作的诚实反馈，欧洲关节炎和风湿病患者摘要(2024)。DOI: 10.1136 / annrheumdis - 2024 eular.2931由欧洲风湿病协会联盟(EULAR)提供引文:患者伴侣在研究中是必要的吗?(2024, June 14)检索自https://medicalxpress.com/news/2024-06-patient-partners-necessity.html本文档受版权保护。除为私人学习或研究目的而进行的任何公平交易外，未经书面许可，不得转载任何部分。内容仅供参考之用。