我的朋友李·卡吉亚诺几周前去世了,他并不出名。但通过她的工作,她改变了世界的一个角落:李让像我这样口吃的人想要说话。
像99%的人一样,李说得很流利,这意味着她从来不知道自己口吃是什么感觉。但她的儿子做到了。他的口吃经历使她改变了自己的生活,回到了学校。她在40岁出头的时候获得了语言病理学硕士学位,并继续在纽约大学和其他地方治疗病人和教书。
她最大的成就,也是全国数百名口吃者哀悼她去世的原因,是她为这种疾病去病理性化所做的深刻工作。李并不认为口吃是一种弱点、失败或缺陷。她不认为她能"治愈"你。她没有尝试。因为我们说话的方式,她拒绝把我们当小孩子看待。你知道那感觉有多好吗?
李帮助我看到了一个更纯粹的自己,尽管这是我一直不想看到的。
虽然不乏支持口吃者的团体、营地和会议,但这个群体仍然相当分散。其中一些组织旨在促进自我接纳,同时也倡导为“治愈”你应该接受的事情而努力。26年前,李与人共同创立了朋友:全国口吃年轻人协会。《老友记》以其无与伦比的原创性和人性脱颖而出,并以其将流畅(流畅、无口吃的演讲)从基座上取下来的方式脱颖而出。这是一个具有DIY精神的非营利组织;李甚至没有拿过薪水。该组织的主要活动是一年一度的夏季聚会。这三天充满了一种难以形容的坦率,除非你亲身经历过。
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李知道,让口吃者和他们的家人谈论沟通障碍的深度是口吃者开始走向清醒,走向流畅的唯一途径。但不是流利:她恳求父母不要再关心孩子说话是否流畅。这是一个激进的信息,她是美国少数几个明确接受这种方法的语言病理学家之一。这是一个令人耳目一新的观点,如果没有其他原因,它扩展了患者及其家人的世界观:如果口吃者只是找到了活下去的勇气,他们就可以被认为是成功的。
我接受这种观点的时间比大多数人都晚。我是在2019年秋天才知道这个组织的,当时我写了一篇关于乔·拜登总统一生的口吃经历的文章。我在2021年夏天才参加了第一次面对面的朋友大会,这是我为写一本关于口吃的书所做的研究的一部分。
我看到口吃者和他们的家人挤在一个简陋的酒店里,在单调的会议室里面对这种多层次混乱的现实。在这里,口吃并没有被视为“好”或“坏”,而是被视为更复杂的东西:一个“是”。整个周末,与会者多次站起来即兴发言。你永远不知道任何人,无论是孩子还是大人,在走近麦克风的时候会说什么。结果往往是深刻的。
轮到他们发言时,有些人对口吃给出了积极的、鼓舞人心的信息。另一些人则选择了完全相反的方式:这种疾病是多么令人疲惫,多么孤立,一些人发现自己是如何使用酒精或其他药物来应对的。这样的时刻可能会很紧张。看着别人结结巴巴地说话,即使你自己也结结巴巴,也会感到不舒服。但是,在李的带领下,每个人都学会了向不确定性倾斜,向灰色地带倾斜。虽然严格来说她是这次活动的负责人,但李几乎病态地避免监督任何人,尤其是涉及到演讲的内容或形式时。她相信房间里的每个人都能应付即将要说的话。
我住在半小时车程外的Airbnb上,而不是和其他人一起住在酒店里。我每天都躲在会议室后面,做笔记,偶尔找个人采访。我小心翼翼地保持着情感上的距离——在一篇报道中扮演记者的角色,尽管我写的是一篇报道性的回忆录,这些规则不一定适用。
李礼貌地,然后不那么礼貌地,朝我转了个白眼,只用了几句话,就问我是怎么回事。当我告诉她时,她敦促我不仅要记录正在发生的事情,还要放下警惕,成为其中的一部分。她需要我明白,从我说话的方式来看,我已经是这个社区的一员了。她暗示别人在等我把笔和笔记本收起来。我点了点头,但还是保持着距离。然后在最后一天,我出乎意料地走近麦克风,分享了一些我以前从未表达过的东西:你生活中那些流利的人可能永远不会真正理解口吃是什么感觉,在某种程度上,你自己,必须接受这一点。她站在离我几英尺远的地方,看着我,脸上没有微笑,也没有眼泪,只是满意地点了点头。
第二年,李邀请我作为会议的主讲人之一。我写的演讲稿的题目是“拉近距离”,试图扩展我去年夏天所说的话。我的父母、我的兄弟、我的妻子和我的嫂子都来到观众席上支持我。我记得当我的时间临近时,我乘电梯到我的房间去排练我的台词,换上更好的衣服。回到楼下,就在我上台之前,李又对我翻了个白眼。“你打算一直穿那件西装外套吗?”她揶揄道。她没有事先要求看我的讲稿,也没有想过讲稿的内容。但她可以清楚地看到,我仍然在努力扮演一个角色,把我自己和其他人拉开距离,他们穿得更随意。她并没有试图贬低我,而是像对待所有人一样对待我:把我当作一个不需要松懈、不需要怜悯、不需要溺爱的人。我们都是平等的。她再一次挑战我,让我把自己看作是社区的一员,而不是一个演讲嘉宾或一个闯入者。
李在感恩节前几周死于转移性肺癌,享年68岁。她是一个老派的纽约人,带有浓重的长岛口音,但几年前她搬到了科罗拉多州,以便离她成年的孩子们更近一些。在李被确诊后不久,她的女儿在夏天生下了一名女婴。许多口吃者和治疗师都把李视为代孕母亲,她也知道这一点,但她正确地优先考虑了自己的家庭。在她生命的最后几天里,她拒绝了许多人的短信、电话和电子邮件,这些人的生活被她改变了,因为她想和她的丈夫、孩子和孙子们一起度过最后的时光。她死在家里的一张床上,面朝窗户,望着外面的群山。
有些人是天生的社区建设者和领导者,具有万有引力。李当然有这些品质,但她也逃避关注。她会告诉我,写她是在浪费时间——我应该把注意力放在其他更“有趣”或“重要”的人身上。事实是,我不确定她是否知道,我现在意识到我从未恰当地告诉过她,她是我见过的最引人注目的人之一。
去年11月,数百名口吃者和他们的家人聚集在Zoom,举行了一场即兴纪念活动。人们分享故事,回忆往事,一聊就是几个小时——父母们说她如何拉近了他们与孩子的距离,老病人和学生们说她如何重塑了他们对这种疾病的看法。自由记者巴里·约曼(Barry Yeoman)是LGBTQ口吃群体的长期领导者,他谈到了近20年前在旧金山举行的一次朋友大会上,李如何营造了一个空间,让他可以做完全的自己,并鼓励其他人也这样做。
在12月的第一个星期六,许多人飞到科罗拉多州,坐在她家周围,交换更多的回忆。一周后,一群人聚集在纽约的一家酒吧向她敬酒。晚上以卡拉ok结束——唱歌和说话依靠的是不同的神经通路,没有人在唱走调时口吃。
因为生病,李第一次错过了去年夏天的朋友大会。她发了一条视频信息;她希望明年能到那里。当然,她不会,但人们还是会来的。他们会走到麦克风前,即使他们觉得还没准备好,他们也会说话。