GoFundMe最初是一个为“想法和梦想”提供担保的众筹网站,正如GoFundMe的联合创始人安德鲁·巴莱斯特和布拉德·丹普斯曾经说过的那样,“为生活中的重要时刻”提供担保。在最初的几年里,它资助了蜜月旅行、毕业礼物,以及向有需要的海外医院进行教会传教。现在,GoFundMe已经成为患者逃避医疗账单噩梦的首选。一项研究发现,到2020年,美国与医疗相关的活动数量——大约20万——比2011年在该网站上开展的此类活动数量高出25倍。目前有500多个活动致力于为治疗脊髓性肌萎缩症(一种神经退行性遗传疾病)患者(主要是儿童)寻求经济帮助。制药商诺华(Novartis)最近批准了针对患有这种疾病的幼儿的基因疗法,单剂治疗费用约为210万美元。
也许所有这一切中最糟糕的方面是,用众筹支付昂贵的医疗费用已不再被视为罕见;相反,它正被正常化为卫生系统的一部分,就像做血液检查或等待预约一样。需要心脏移植吗?在GoFundMe上注册,以便进入等待名单。在面对账单时求助于GoFundMe已经变得如此被接受,以至于在某些情况下,患者权益倡导者和医院的财务援助官员建议将众筹作为一种替代方案,而不是送到慈善机构。我的收件箱和每月账单项目(由KFF健康新闻(KFF Health News)运营,我是该新闻的高级特约编辑,还有美国国家公共电台(NPR))已经成为支付不起医药费的人的一种投诉台。每次有病人告诉我,他们被建议GoFundMe是最好的选择时,我都目瞪口呆。
GoFundMe本身也承认患者对该公司平台的依赖。该公司发言人阿里·罗米奥(Ari Romio)表示,“医疗费用”是该公司举办的最常见的筹款项目。但她拒绝透露与医学相关的活动占多大比例,因为发起活动的人会自行选择筹款的目的。她说,例如,如果孩子需要去其他州接受治疗,他们可能会选择家庭或旅行类别。因此,尽管该公司过去曾估计,在该网站上筹集的资金中,有三分之一与医疗相关,但这一数字可能有所低估。
2021年,科罗拉多州柯林斯堡的安德里亚·科伊(Andrea Coy)求助于GoFundMe,因为一笔空中救护账单让她的家庭财务濒临崩溃。她的儿子塞巴斯蒂安(Sebastian)当时一岁,因肺炎住进了当地一家医院,后来氧含量下降,被直升机紧急送往丹佛的科罗拉多儿童医院(Children’s hospital Colorado)。与这家医院签约的空中救护运输公司REACH不在网络范围内,它向科伊的家人收取了近6.5万美元的搭车费用,其中超过2.8万美元由科伊的保险公司联合医疗(UnitedHealthcare)支付。她告诉我,即便如此,REACH还是继续给科伊的家人寄去剩余余额的账单,后来还开始定期给科伊打电话,试图收取欠款,以至于她觉得公司在骚扰她。
Coy给公司的人力资源部、REACH和UnitedHealthcare打了很多电话,希望能帮助解决这个问题。她向各种病人团体申请经济援助,但一次又一次被拒绝。最终,她把未偿余额降到了5000美元,但即使是这样,她也负担不起,再加上家庭为塞巴斯蒂安的实际治疗欠下的1.2万美元。
就在那时,一位医院的财务援助官员建议她试试GoFundMe。但是,正如科伊所说,“我不是网红之类的人,”所以这个呼吁“只提供了一点暂时的缓解——我们已经碰壁了。”他们深陷债务,希望能摆脱债务。
在一封电子邮件回复中,REACH的一位发言人指出,由于患者隐私法的原因,他们无法对具体案件发表评论,但如果乘坐发生在联邦《无意外法案》生效之前,该法案就是合法的。(该法案保护病人免受空中救护费用的困扰,自2022年1月1日起生效。)但该发言人补充说,“如果患者遇到经济困难,我们会与他们合作,找到公平的解决方案。”当然,什么是“公平”——这是否包括在28,000美元的保险支付之外,为运送生病的孩子寻求额外的5,000美元——是主观的。
研究表明,在许多方面,GoFundMe倾向于延续已经影响到医疗账单和债务的社会经济差距。如果你很有名,或者你的朋友圈很有钱,那么你的众筹活动比你是中产阶级或穷人更有可能成功。前奥运会体操运动员玛丽·卢·雷顿(Mary Lou Retton)最近没有医疗保险,她的家人在另一个平台spotfund上发起了一场筹款活动,为她最近住进重症监护室筹款,很快就收到了近46万美元的捐款。(尽管雷顿说,她无法负担得起的保险,因为她之前存在的状况——几十个整形手术——平价医疗法案禁止保险公司拒绝为人们提供保险,因为他们之前的病史,或收取异常高的费率。)
考虑到美国医疗保健的价格,即使是最强劲的筹款也会感到不足。如果你想找人帮忙买一种200万美元的药,几万也只是九牛一毛。
2015年至2020年3月期间担任该平台首席执行官的罗布·所罗门(Rob Solomon)曾被《时代》杂志评为医疗保健领域50位最具影响力人物之一。他表示,他“最希望的是‘医疗’不再是GoFundMe的一个类别。”他告诉KFF健康新闻,“这个系统很糟糕。它需要被重新思考和改造。政客让我们失望了。医疗保健公司让我们失望了。这些都是现实。”
尽管GoFundMe最初的愿景雄心勃勃,但它是一家私营的营利性公司。2015年,两位创始人将公司的多数股权出售给了一家由Accel Partners和Technology Crossover Ventures牵头的风险投资集团。当我问及医疗费用是GoFundMe发起众筹活动最常见的原因时,该公司现任首席执行官蒂姆?卡多根(Tim Cadogan)的回答听起来没有他的前任首席执行官那么挑剔,后者的医疗系统价格高昂,财务残酷,可以说是他的公司出名的原因。
“我们的使命是帮助人们互相帮助,”他说。“我们不是,也不可能解决复杂的系统性问题,这些问题最好通过有意义的公共政策来解决。”
这是真的。尽管该网站充满希望,但大多数活动只筹集到所欠资金的一小部分。华盛顿大学(University of Washington) 2017年的一项研究发现,美国几乎所有的医疗费用宣传活动都没有达到目标,有些活动几乎没有筹集到资金。平均每个项目只能达到目标金额的40%左右,而且有证据表明,随着时间的推移,收益(以目标的百分比来衡量)变得越来越糟。
卡罗尔·贾斯蒂斯(Carol Justice)是俄勒冈州波特兰市最近退休的一名公务员,也是一名长期工会成员。在俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health & Science University)接受减肥手术时,她意外地收到了一笔巨额账单,于是她求助于GoFundMe。
在她的医疗保险公司支付了手术的1.5万美元上限后,她原本预计要支付大约1000美元,这是她的免赔额中剩下的部分。她不明白,上限意味着如果网络内的医院收费更高,她就必须支付差额。
结果确实如此,给她留下了一笔1.8万美元的账单,要么一次性付清,要么每月支付1400美元。“这比我的抵押贷款还多,”她告诉我。“我面临着申请破产,或者失去我的车和房子。”她给医院的经济援助办公室打了很多电话,很多都没有人接听,只收到了“我们会回复你的”关于她是否有资格获得帮助的未兑现的承诺。
因此,贾斯提斯说,她的健康教练——由波特兰市提供——建议她在GoFundMe上发起一个项目。这项活动每月仅支付一笔款项,就带来了大约1400美元的收益,其中200美元来自健身教练,100美元来自一位阿姨。她尽职地把每一笔捐款都直接寄给了医院。
在一封电子邮件回复中,医院系统表示,它不能讨论个别病例,但“患者随时可以获得经济援助信息,并且可以在患者在OHSU就诊的任何时候访问。”从2019年初开始,OHSU通过提供经济援助的快速筛选,努力消除最需要帮助的患者的障碍,如果达到一定的门槛,就可以在不需要申请程序的情况下提供经济援助。”
这个特别的故事有一个圆满的结局。在绝望中,贾斯蒂斯去了医院,在经济援助办公室呆了一段时间,在那里,她含泪与医院代表会面,后者决定,考虑到她的经济状况,她不必支付账单。
她说:“我经历了整个过程,只是哭了。”她告诉我,她想要回报那些在GoFundMe上给她捐款的人。但到目前为止,医院还没有把这1400美元还回去。