我罕见的残疾如何改变了我对旅行的看法

   日期:2024-08-25     来源:本站    作者:admin    浏览:85    

  我一直很喜欢机场。不是建筑本身,而是它们所承诺的:通往兴奋、冒险和放松的大门;与所爱的人团聚的可能性,或者逃离日常生活的世俗的快感。机场的每个人都有一个故事要讲。

  不过,这一次情况有所不同。我没有兴奋,而是充满了恐惧。既然我已经“正式”残疾了,我很紧张,不知道该如何通过航站楼。我已经一年多没有出国了,与此同时,我的行动不便也严重恶化了。尽管我很担心,但当值机处的助理给我一把轮椅时,我还是不太愿意接受。那天,我已经不是第一次回想起学校组织的一次去摄政街的旅行了。我们都是独生子女,我和我最好的朋友借了一个残疾同学的轮椅,想看看那是什么样子。陌生人的反应是惊人的——脸上带着居高临下的、家长式的微笑盯着我,用屈尊的、缓慢的、响亮的声音和我说话。

  我知道我的拒绝有点无礼,尤其是因为我读过一些关于残疾旅客因为机场门口轮椅短缺(或者实际上完全没有)而被困在飞机上的恐怖故事。然而,我已经决定,这次旅行是一个重新建立我的独立性的机会——把所有关于我的预后的想法和我生活中受我的病情影响的所有方面都抛在脑后。在一个没有人认识我的国家,我可以做我自己,而不是残疾的我。

  在我快40岁的时候,我被诊断出患有肌强直性肌营养不良症(DM)。这完全是出乎意料的——我只是因为神经被卡住而去看医生。显然,我没有理会他不要在网上查东西的警告,而是冲回家去咨询谷歌医生,看看我是怎么回事。我了解到糖尿病是一种退行性多系统神经肌肉疾病。症状包括肌肉萎缩(内外)、活动能力下降、胃、心脏、呼吸和语言功能减退、可能的认知功能衰竭和预期寿命缩短。最令人沮丧的是,我了解到没有治疗方法。不顾一切地寻找我的人类医生的污点——也许他不是别人所说的顶级神经学家?也许他错了?——结果毫无结果。

 
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