69岁的玛格丽特·纽科姆(Margaret Newcomb)是一名退休的法语教师，她在西雅图的家中照顾82岁的丈夫，以保护自己的退休储蓄。她的丈夫患有严重的痴呆症。她曾经害怕他的疾病引起的妄想症，但现在他是如此虚弱和困惑，他走了，不知道如何找到回家的路。他经常迷路，所以她在他的鞋带上贴了一个标签，上面写着她的电话号码。

　　35岁的费林·刘易斯(Feylyn Lewis)在母亲中风后，放弃了在英国担任研究主任的前途光明的职业，回到田纳西州纳什维尔的家中。他们欠下了1.5万美元的医疗费和信用卡债，而她则担任看护人的角色。

　　30岁的希拉·利特尔顿(Sheila Littleton)把患有痴呆症的祖父接到休斯顿的家中，然后花了几个月的时间，试图把他安置在一家有医疗补助计划的养老院，但毫无结果。她最终将他遗弃在一家精神病院，以迫使该系统采取行动。

　　“太可怕了，”她说。“我必须这么做。”

　　数以百万计的家庭正面临着这样令人生畏的生活选择——以及潜在的经济破产——因为家庭护理、辅助生活设施和养老院的成本不断上升，吞噬了美国老年人及其亲属的储蓄和收入。

　　“人们面临着耗尽几乎所有财富的可能性，”城市研究所退休政策项目主任理查德·w·约翰逊(Richard W. Johnson)说。

　　对婴儿潮一代来说，身无分文地死去的前景是一个迫在眉睫的威胁，他们极大地扩大了中产阶级，希望能在401(k)计划和养老金的支撑下过上舒适的退休生活。据联邦研究人员称，到2030年，每天大约有1万人将年满65岁，随着长期护理费用的激增，超过通货膨胀率，每年将达到5000亿美元，预计他们将活到八九十岁。

　　挑战只会越来越大。据人口普查估计，到2050年，65岁及以上的美国人口预计将增加50%以上，达到8,600万。85岁及以上的人口将增加近两倍，达到1900万。

　　美国没有连贯的长期护理体系，大部分都是拼凑而成。只有极少数家庭购买长期护理保险的私人市场已经萎缩，因为保险公司低估了人们实际使用的护理量，多年来大幅提高了费率。由于劳动力短缺，很多家庭都在寻找愿意在家照顾老人的人。生活辅助机构的费用已经飙升到大多数美国中产阶级无法承受的水平。他们必须花光钱才有资格享受由政府支付的养老院护理。

　　为了调查长期护理的危机，《纽约时报》和KFF健康新闻采访了全国各地挣扎着获得护理的家庭;调查了提供信息的公司;并分析了联邦政府资助的健康与退休研究的数据，这是全国最权威的关于老年人长期护理需求和经济资源的调查。

　　根据对调查数据的分析，大约有800万65岁及以上的人报告说他们患有痴呆症，或者在洗澡和吃饭等基本日常生活中遇到困难，其中近300万人根本没有得到任何帮助。大多数人依靠配偶、子女、孙辈或朋友。

　　根据经济合作与发展组织(Organization for Economic Cooperation and Development)的数据，与英国、法国、加拿大、德国、瑞典和日本等大多数富裕国家相比，美国用于长期护理的资金在国内生产总值(gdp)中所占的比例较小。美国在另一个方面落后于国际上的同行:它用于长期护理的总医疗支出要少得多。

　　“我们就是不像其他国家和其他文化那样重视老年人，”宾夕法尼亚大学伦纳德·戴维斯卫生经济学研究所(Leonard Davis Institute of Health Economics)的执行主任雷切尔·m·沃纳(Rachel M. Werner)博士说。“我们没有长期护理的融资和保险体系，”她说。“没有花那么多钱的政治意愿。”

　　尽管医学进步使人们的平均寿命延长了数年，并使人们在患癌症、心脏病或中风后多活了几十年，但自1965年林登·约翰逊总统签署医疗保险和医疗补助法案以来，联邦政府对老年人的长期护理并没有从根本上改变。根据人口普查记录，从1960年到2021年，美国85岁及以上人口的增长速度是普通人口增长速度的六倍多。

　　联邦医疗保险(Medicare)是针对65岁及以上美国人的联邦健康保险项目，它包括医疗费用，但通常只支付家庭助理的费用，或在手术、跌倒或短期康复期间在养老院住上一段有限的时间。

　　联邦和州合作的医疗补助计划涵盖长期护理，通常在养老院进行，但只针对穷人。中产阶级必须耗尽他们的资产才能获得资格，这迫使他们卖掉大部分财产，清空他们的银行账户。如果他们住进养老院，他们被允许保留退休收入的一小部分:在大多数州，每月50美元或更少。配偶只能保留少量的收入和资产，往往让他们的子女和孙辈来承担部分经济负担。

　　盖伊·格伦(Gay Glenn)的母亲住在堪萨斯州的一家养老院，直到去年10月去世，享年96岁。他说:“你基本上是想让人们陷入赤贫，然后拿走他们拥有的一切。”

　　她的母亲贝蒂·梅·格伦(Betty Mae Glenn)不得不花光自己的积蓄，每个月给房子支付1万多美元，直到她有资格获得医疗补助。61岁的盖伊·格伦(Gay Glenn)四年多前从芝加哥搬到了堪萨斯州的托皮卡(Topeka)，搬进了母亲两处出租房产中的一处，负责母亲的护理和财务。

　　根据州医疗补助计划(Medicaid)错综复杂的规定，她必须向母亲支付房租，这笔收入用于支付母亲的医疗费。盖伊·格伦在她母亲去世前卖掉了家里的房子。她的律师告诉她，遗产管理人必须从收益中向医疗补助计划偿还约2万美元。

　　她写的一部关于她与母亲关系的戏剧《如果你看到我眼中的恐慌》(If You See Panic in My Eyes)今年在一个戏剧节上被朗诵。

　　根据最近的估计，在任何时候，熟练的养老院都容纳着大约63万名平均年龄在77岁左右的老年居民。在这些机构，如果没有医疗补助，长期住院病人的护理费用每年很容易超过10万美元，而这些机构本应提供24小时的护理服务。

　　根据KFF在疫情期间进行的民意调查，10人中有9人表示不可能或很难支付这么多钱。

　　建立国家长期护理体系的努力一再失败。民主党人认为，联邦政府需要在医疗补贴方面发挥更大的作用。拜登政府试图改善有偿护理人员的工资和工作条件。但是，为了降低最终立法的价格，《重建更好法案》(Build Back Better Act)中为医疗补助计划下的家庭和社区服务提供1500亿美元的提议被放弃了。

　　“这是摆在国会议员面前的一个问题，”宾夕法尼亚州民主党参议员鲍勃·凯西(Bob Casey)说。他是参议院老龄问题特别委员会主席。他说:“无论你代表的是哪个州，无论是蓝州还是红州，家庭都不会满足于只有一种选择。”他指的是由医疗补助计划资助的养老院。“联邦政府必须尽自己的一份力，但它没有。”

　　但是国会的主要共和党人说，不能指望联邦政府在目前的基础上进一步介入。老龄化委员会资深共和党人、印第安纳州参议员迈克·布劳恩(Mike Braun)说，美国人需要存钱，以备将来不可避免地需要医疗时使用。

　　他说:“很多时候，人们只是认为它会成功。”“太多的人到了65岁，然后说，‘我没有那么多钱了。’”

　　私营企业的价格持续攀升

　　婴儿潮一代正在慢跑和骑自行车进入退休状态，配备了髋关节和膝关节置换术，减缓了他们的衰老。他们不愿意进入养老院这样的机构环境。

　　但他们在中间几年面临着巨大的开支:介于身体健康和需要在养老院全天候护理之间。

　　这让他们选择了营利性公司和私募股权基金经营的生活辅助中心，这些公司和私募股权基金在这个不断增长的市场上享有丰厚的利润。现在大约有85万65岁以上的老人住在这些设施里，这些设施基本上没有资格获得联邦基金，而且范围广泛——有些只提供基本的服务，比如帮助穿衣和服药，还有一些提供豪华的设施，包括一日游、美食、瑜伽和水疗。

　　账单可能是惊人的。

　　根据长期护理保险公司Genworth的数据，全国一半的生活辅助设施每年至少要花费54,000美元。在许多房地产价格高企的大都市地区，这一比例大幅上升。专门的设置，比如针对痴呆症患者的锁定记忆护理单元，可能要花两倍的钱。

　　家庭护理也很昂贵。根据Genworth的说法，机构对家庭健康助理的收费约为每小时27美元。雇佣一个每天花六到七个小时打扫卫生、帮助老人起床或服药的人，每年的收入可达6万美元。

　　随着美国人寿命的延长，患痴呆症(一种衰老症状)的人数急剧增加，他们的需求也在增加。大约有500万到700万65岁以上的美国人患有痴呆症，到2040年，这一数字预计将增长到近1200万。这种情况剥夺了人们的记忆，破坏了说话和理解的能力，并可以改变他们的性格。

　　在西雅图，玛格丽特和蒂姆·纽科姆(Tim Newcomb)在他们的两层小屋里分房睡觉，玛格丽特·纽科姆(Margaret Newcomb)一直注意到，她患有痴呆症的丈夫可能会产生幻觉，如果药物治疗无法缓解他的症状，他就会变得好斗。

　　“从最初的日子开始，愤怒已经减弱，”她去年说。

　　但早些时候，当他行为不正常时，她会报警。

　　“他恨我，很生气，我觉得不安全，”她说。

　　她考虑过记忆护理设备，但最便宜的选择是每月8000美元左右，有些甚至可以达到这个价格的近两倍。这对夫妇的月收入，加上他从公用事业公司西雅图城市之光(Seattle City Light)获得的养老金，以及他们的社会保险，总共是6000美元。

　　她在一所教会学校教了35年的艺术和法语，退休前，他们攒下了50万美元，让她丈夫住在这样的地方会付之东飞。

　　“如果有必要，我会放弃一切，但这是一个非常不公平的制度，”她说。“如果你没有预见未来，或者没有找到适合你的工作，那你就倒霉了。”

　　去年，药物已经平息了蒂姆·纽科姆(Tim Newcomb)的愤怒，但他的健康状况也大幅下降，不再构成身体威胁。玛格丽特·纽科姆(Margaret Newcomb)表示，她愿意尽自己所能照顾他。

　　“当我看到他坐在门廊上，欣赏阳光照在脸上的时候，真的很甜蜜，”她说。

　　老年痴呆症带来的经济威胁也严重影响着成年子女，他们成为年迈父母的监护人，看着他们缓慢而昂贵的衰落。

　　64岁的克劳迪娅·莫雷尔(Claudia Morrell)住在马里兰州帕克维尔(Parkville)，据她估计，她的母亲雷吉娜·海耶斯(Regine Hayes)在需要痴呆症住院治疗的8年里，花费了100多万美元。这是可能的，因为她的母亲有两份养老金，一份来自她丈夫的兵役，另一份来自他在保险公司的工作，加上储蓄和社会保障。

　　莫雷尔支付了作为她母亲监护人所需的律师费，还花了6000美元买了一张特殊的床，这样她母亲就不会摔倒，在她多次轻微中风后，莫雷尔还花了更多的钱给她的私人助手。她的母亲于去年12月去世，享年87岁。

　　作为一名教育顾问，莫雷尔说:“我永远不会有这些资源。”“我的孩子永远不会拥有这些资源。我们没有继承足够的遗产，也不会挣到足够的钱来享受她得到的高质量的照顾。靠社会保障你肯定不能那样生活。”

　　妇女承担照顾的重担

　　七年来，安妮·里德(Annie Reid)放弃了科罗拉多州的生活，睡在马里兰州童年时的卧室里，带着行李箱生活，照顾患有痴呆症的母亲弗朗西丝·桑波尼亚(Frances Sampogna)。“我家里没有其他人能做到这一点，”她说。

　　61岁的里德记得当时的想法是:“我突然明白了，我必须真正打开行李，住在这里。”“多长时间?”没有时间表。”

　　Sampogna于2022年9月底去世后，她的女儿回到科罗拉多州，开始了家具重新设计的生意，这是她在母亲的地下室自学的手艺。里德最近做了膝盖置换手术，她在马里兰州不能做这个手术，因为她的保险不包括那里的医生。

　　“时间过得真神奇，”她说。“我很感激能再次回到我的生活中。”

　　研究人员正在计算照顾孩子的代价，尤其是女性。宾夕法尼亚大学(University of Pennsylvania)佩雷尔曼医学院(Perelman School of Medicine)副教授诺玛·科(Norma Coe)领导的一项研究显示，为母亲提供重症监护的女性在两年内损失的工资中值为2.45万美元。

　　刘易斯从英国搬回纳什维尔照顾她的母亲，她的母亲曾是一名护士，中风后坐上了轮椅。

　　她说:“我被迫回到了全职照顾孩子的角色。”她放弃了在一家非营利组织担任研究主任的职位。她还照顾着身患前列腺癌和肾病的87岁的祖父。

　　在继续赡养母亲的同时，弥补失去的收入似乎是一项艰巨的任务。

　　但她正在重拾希望:她被提升为范德比尔特护理学院(Vanderbilt School of Nursing)负责学生事务的副院长，最近还结了婚。她和丈夫计划和母亲住在同一套公寓里，直到他们攒够钱搬到一个更大的地方。

　　政府解决方案难以捉摸

　　多年来，国会议员和政府官员一直试图减轻个人的经济负担，但收效甚微。

　　CLASS法案是2010年奥巴马医改(Obamacare)立法的一部分，它本应让人们选择支付长期保险计划的费用。两年后，由于令人信服的证据表明它在经济上永远不可行，该法案被废除。

　　两年前，另一项名为《WISH法案》(WISH Act)的提案概述了一项长期护理信托基金，但从未获得支持。

　　在家庭护理方面，工人的短缺导致了一系列改善有偿护理人员工资和工作条件的尝试。《重建更好法案》(Build Back Better Act)中为医疗补助计划(Medicaid)下的家庭护理提供更多资金的条款，并未包括在最终的《通货膨胀削减法案》(Inflation Reduction Act)中，后者是民主党去年寻求通过的原始法案的一个成本更低的版本。

　　劳动力短缺的主要原因是工作难度大，工资低。根据最近的一项分析，在医疗补助计划中，需求明显超过了供应。虽然医疗补助计划中的家庭助手数量从2008年的84万增加到2019年的140万，但每100名有资格获得家庭或社区护理的人的助手数量下降了近12%。

　　今年4月，乔·拜登总统签署了一项行政命令，要求改变政府项目，改善工人的工作条件，并鼓励减轻提供医疗服务的家庭负担的举措。

　　转向医疗补助，一个支离破碎的安全网

　　对许多美国人来说，唯一真正的安全网是医疗补助，它是迄今为止长期护理最大的单一资金来源。

　　城市研究所(Urban Institute)为联邦政府做的一份分析报告显示，超过五分之四的65岁以上需要五年或更长时间长期护理的中产阶级人士最终会报名参加。终身收入超过475万美元的中上层夫妇中，几乎有一半最终也将接受医疗补助。

　　但医疗补助计划的缺口使许多人得不到医疗服务。根据联邦法律，该计划有义务在每个州提供养老院护理。家庭护理，这是不保证的，是根据国家豁免提供的，而且参与者的数量是有限的。许多州都有很长的等待名单，而且很难找到愿意以低工资的医疗补助费率工作的助手。

　　要想在医疗补助计划(Medicaid)支付的养老院获得一个名额可能很难，许多家庭要花费数千美元请律师和顾问来遵守州的规定。房屋可能会被出售，夫妻可能会考虑离婚以获得资格。

　　而受助人及其配偶可能仍需缴纳大笔款项。斯坦·马科维茨(Stan Markowitz)是巴尔的摩的一位患有帕金森病的前历史教授，他和78岁的妻子多蒂·伯特(Dottye Burt)在一家辅助生活机构住了两年，花光了他们的积蓄，后来他获得了医疗补助计划(Medicaid)的资格，搬进了一家养老院。

　　他被要求每月缴纳2,700美元，这占了这对夫妇退休收入的45%。伯特是一名非营利组织的种族正义顾问，她用剩下的收入租了一间离家不远的普通公寓。

　　马科维茨于9月去世，享年86岁，减轻了她的经济压力。“我就不用给养老院付钱了，”她说。

　　甚至找到一个愿意收留某人的地方都是一件很困难的事情。希拉·利特尔顿(Sheila Littleton)的祖父哈罗德·默里(Harold Murray)无法再安全地生活在北卡罗来纳州的农村，因为他日益恶化的痴呆症导致他四处流浪。她在2020年11月把他带到休斯顿，然后花了几个月的时间试图让他参加该州的医疗补助计划，这样他就可以住在养老院的一个上锁的病房里。

　　她觉得自己被人搪塞了。一家又一家的养老院告诉她没有床位，或者在医疗补助计划下，他何时以及如何有资格获得床位的问题上争论不休。无奈之下，她把他留在了一家精神病院，这样医院就能给他找个地方住。

　　“我不得不拒绝带他回家，”她说。“他们别无选择，只能安置他。”

　　2022年初，83岁的他终于获准参加保险。

　　几个月后，他去世了。

　　美国健康与退休研究的分析方法

　　《纽约时报》/KFF健康新闻的数据分析基于“健康与退休研究”，这是一项具有全国代表性的纵向调查，调查对象是约2万名50岁以上的人。该分析将65岁及以上的人定义为可能需要长期护理的人，如果他们被评估为患有痴呆症，或者如果他们报告在六项日常生活活动中有两项或两项以上存在困难。这六项活动是洗澡、穿衣、吃饭、上下床、在房间里走动和上厕所。认知功能的Langa-Weir分类，一个相关的数据集，被用来识别痴呆症的受访者。该分析对需要长期护理援助的定义是保守的，与大多数长期护理保险公司在决定是否支付服务费用时使用的标准一致。

　　如果他们在调查采访前一个月报告接受过援助，或者他们住在养老院，那么他们就被描述为长期护理帮助的接受者。这项分析是在与宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院医学伦理与卫生政策副教授诺玛·科(Norma Coe)协商后得出的。

　　通过回顾健康与退休研究在2000年至2021年间收集的富有美国人的数据，研究了需要长期护理的中产阶级和高收入人群的经济损失。这些人65岁时的净资产在第50到95个百分点之间，按通货膨胀调整后的2020年美元计算，总计从171365美元到1827765美元不等。这个群体不包括超级富豪。研究人员将每个人65岁时的财富与他们去世前的财富进行了比较，以计算穷尽财务资源的富人的比例，以及在不同群体中发生这种情况的可能性。

　　为了计算有多少人可能需要长期护理，有多少需要长期护理服务的人正在接受这些服务，以及谁在为接受帮助的人提供护理，我们研究了2020-21年最新调查中所有财富水平的65岁及以上人群。

　　美国健康和退休研究是由密歇根大学进行的，由国家老龄化研究所和社会保障局资助。

　　这项分析是由《纽约时报》的图形编辑阿尔伯特·孙(Albert Sun)和KFF健康新闻(KFF Health News)的数据编辑霍莉·k·哈克(Holly K. Hacker)进行的。KFF健康新闻隶属于凯撒家庭基金会(Kaiser Family Foundation)。

　　本文最初发表于《纽约时报》。