为沙利度胺这种改变一切的药物的幸存者道歉

2024-09-27 21:39来源:本站

  

  20世纪60年代初,这种怀孕特效药向澳大利亚女性承诺,它可以快速解决副作用——这是一种非处方万灵药,可以治疗从晨吐到失眠的所有问题。

  但不久之后,澳大利亚各地的婴儿出生时四肢缩短或缺失,失明、耳聋或内脏畸形。这种神奇的药物,沙利度胺,成为世界上最严重的药物灾难之一。

  Thalidomide survivor and activist Lisa McManus says the federal government’s apology has come too late for many families.

  这场悲剧改变了澳大利亚药物测试和批准的一切方式,在那里,药物上市前没有评估系统。它最终催生了治疗品管理局(Therapeutic Goods Administration),这个知名机构现在负责确保澳大利亚的药品达到最高标准。

  但它也给幸存者带来了一生的痛苦,联邦政府从未为其在灾难中的作用道歉。周三,印度总理将改变这一局面,向沙利度胺幸存者及其家属道歉。

  60岁的丽莎·麦克马纳斯(Lisa McManus)就是其中一名沙利度胺婴儿。多年来,她一直致力于为澳大利亚的幸存者群体争取赔偿。在政府登记的有146家,但真实数字不详。

  麦克马纳斯说:“这是一场长期、艰苦、无情的战斗,本不应该发生,当然,这场战斗不应该留给像我这样的人。”

  “60多年来,政府没有关注过我们,我真诚地相信,如果不是我抓住他们的耳朵,拖着他们,又踢又叫,让他们走到这一步,他们今天也不会关注我们。”

  麦克马纳斯说,一些已知的幸存者将参加全国道歉——这是自2018年向儿童性虐待受害者道歉以来的首次道歉——一些人抵制,另一些人将带着复杂的情绪观看。

  “这太少了,也太迟了,”她说。

  沙利度胺产品于1960年进入澳大利亚,并被推广到医院和化学家,特别是在悉尼附近。虽然服用该药的母亲感觉好多了,但药物穿过胎盘,影响了为未出生的孩子快速繁殖的细胞提供养分的血液供应。

  全世界有1万多名儿童出生时就有畸形,其中约四成的儿童在一年内死亡。

  1961年,澳大利亚产科医生威廉·麦克布莱德(William McBride)是第一批开始将妊娠期间使用沙利度胺与出生缺陷联系起来的医生之一。虽然经销商逐渐将药物下架,但公众并没有警觉,沙利度胺的库存仍在澳大利亚。

  直到1962年8月,澳大利亚政府才正式禁止进口沙利度胺。

  那时,62岁的马克·乔顿已经一岁了。他刚出生的第一年,日子过得很艰难;他六个月时的体重比出生时还轻。

  Mark Chorlton at age four, in 1965.

  对于当时26岁的母亲来说,这一经历令人震惊,当他出生3天后开始吐血时,母亲正在喂他。这对他的家庭产生了持久的影响。

  乔尔顿的妹妹比他大三岁,由于母亲的注意力都集中在他的疾病上,她变得孤立起来。他的父亲——“他从未真正接受我残疾的事实”——10年后与母亲离婚。

  “这并不罕见。我知道很多家庭破裂都是因为沙利度胺而发生的,”Chorlton说。

  后来,他才意识到其他一些问题,比如他母亲为让他进入主流学校所做的努力。

  乔尔顿继续在必和必拓担任冶金学家,然后学习心理学,成为一名讲师。但他的脊椎问题引起的慢性疼痛——这比他的手臂缩短和手指减少更不明显,但更使人虚弱——扰乱了他的工作生活,并导致他在48岁时因健康原因退休。

  多年来的倡导也很费力:来到堪培拉,会见政府代表,敦促人们重视他们的困境。

  “我认为我们中的一些人遇到了困难。这种程度的焦虑和压力确实让我感到不安。有时感觉就像把头靠在墙上,”他说。

  “我们脑海中有一点是,我们衰老的速度都比实际年龄快;我们的体能正在退化。当然,也有一些“沙利度胺者”(许多幸存者用这个词来形容自己)从未真正能够工作。所以在经济上,人们遇到了困难。”

  他说,沙利度胺悲剧是“我们国家和世界历史上黑暗的一章”。

  他说:“在道歉的同时,我们要感谢所有死去的婴儿和哀悼他们的家庭,以及那些幸存下来的人,但他们的生活因这种可怕药物的影响而变得更加艰难。”

  “这一刻是一个姗姗来迟的国家承认他们所忍受的一切和他们为之奋斗的一切。”

  但麦克马纳斯说,她和许多其他幸存者将拭目以待。虽然已经获得了一些补偿,但她希望幸存者的养老金与通货膨胀挂钩,并重新开放登记程序,以便其他人可以加入。

  “直到2014年,我们还以为只有40个人……认为社会上没有更多的人是傲慢和无知的,”她说。

  “那么多应该听到(道歉)这些话的人已经死了。我们大多数的父母,甚至一些幸存者,都在等待这一天的到来。因此,我认为道歉的真诚程度取决于随后的行动。”

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