来自拉各斯的镰状细胞病幸存者和截肢时装设计师艾米奥拉-达科比里·达米洛拉告诉TEMITOPE adunji，她出生时一条腿上没有胫骨
你是怎么染上残疾的?
我是Emiola-Dakobiri Damilola, 29岁。我爸爸来自拉各斯州，我妈妈来自奥贡州。我是一名时装设计师。我妈妈告诉我，我生来就有这种畸形。我已经忘记了我的医生叫它什么了，但这是一种情况，我一条腿的长骨不见了，只有短骨在腿上，这是弯曲的，朝后的。当我出生的时候，他们给我做了一个手术，对我的腿做了轻微的矫正，让它稍微向前弯曲，这样就不会给我一个奇怪的表情。尽管如此，从我开始走路的时候起，我就不得不使用假肢。这是帮助我走路的东西。我已经和这个病抗争了28年。
你在成长过程中遇到过哪些挑战?
好吧，作为一个身体有缺陷的人和一个战士，没有什么时候挑战不会出现，总会有挑战。有时候，我不能参加一些适合我这个年龄的孩子或青少年的活动。就像运动一样，那对我来说是零分。我总是因为生病而缺课，经常住院;医院的护士们给我起了个外号，叫“好顾客”，因为一个月有30到31天，我可能要在医院待两到三周。我必须学会在精神上坚强。即使作为一个成年人;我仍然面临一些挑战，但我不会退缩或放弃。
你的父母为你寻求医疗照顾还做了哪些努力?
他们尝试了各种方法。他们为我提供教育，他们没有让我感到自卑，他们爱我，他们像对待其他孩子一样对待我。虽然我是我爸爸的第一个，但我爸爸那边的其他兄弟姐妹都不跟我交流，除了我妈妈那边唯一的兄弟姐妹，所以我们是我妈妈那边的两个。
你是如何应对这一挑战的?
这并不容易。有时会有耻辱，人们会奇怪地看我，但我学会了应对和适应。
你从事服装设计行业多久了?
我从2019年开始学习。我做学徒的两个地方对我不利，但我也从YouTube视频和其他导师那里学到了东西。
你是如何经营你的公司的?
现在，我待的地方的顾客很少，但我希望上网，在网上建立自己的形象，而不是只在我的环境里等人。
尽管你的腿有问题，你是怎么做到缝纫的?
我用的是右腿，有时会感到疼痛，因为用一条腿操作手动机器会非常有压力。有一段时间我这样做了，疼痛持续了三到四个月。在那几个月里，我一直在与右腿的骨髓炎作斗争。
你从一开始就想成为一名时装设计师吗?
是的，这是我的本意。当我年轻的时候，我对时尚有着巨大的热情。我总是阅读和寻找时尚杂志、时装秀等等。我总是在脑海中创造各种风格，但我从来不知道如何把它们放进一件衣服里，因为那时我还没有学会缝纫。但我确实会打扮自己，让自己感觉良好。当我离开学校，我想做什么，因为我喜欢时尚，我决定追求它。我给我的妹妹和妈妈以及为数不多的顾客做了造型。
你是如何与镰状细胞性贫血作斗争的?
这并不容易，但有上帝、我的家人和好人在我身边，我挺过来了。我几乎不会再遇到这种危机了，而且每当它发生的时候，都是在天气真的很热或者我压力很大的时候。
当危机发生时，你是否需要独自应对?
那是我上学的时候。去学校上课，去那些你的父母不能跟着你去的地方，这让我感到很痛苦，但感谢上帝，我现在在这里。对于我的情况，你没有办法不学会应付;不这样做是不可能的。
你会责怪你的父母在结婚前没有检查他们的基因型吗?
我的父母检查了他们的基因型。我爸爸被证实是嗜酒者互戒会，我妈妈是嗜酒者互戒会，但医院会犯错，这就是我父母的问题。为了安全起见，我建议恋爱中的人每次都要检查自己的基因型。现在，我的父母因为基因型的问题而分开了。不要说因为爱能战胜一切，你就能应付。请可怜那些因为你的愚蠢而将被带到地球上的孩子们。你不会是那个为此受苦的人(也许你会有一点)，但那些孩子总是会为此受苦，每次他们痛苦的时候都会责怪你。
你对父母分居有何感想?
这让我很伤心。有时候我需要父母都陪着我，但这是不可能的。我完全理解现在的情况，但这仍然是一个非常悲伤的情况。我只能接受了。
他们分开多久了?
20多年了。父母离异时，我还很小。来自一个破碎的家庭，这从来都不容易。
谁在照顾你的福利?
我妈妈做得更多，但他们俩也都做。
你的学历是什么，学的是什么?
我在伊巴丹理工学院学习科学实验技术。我是2014年入学的，2017年毕业的。
你在学校时受到过歧视吗?
我确实从小学开始就面对它，直到我进入理工学院。我的制服和以前不一样，因为我走路时用的是假肢。每个人都盯着我看，想知道为什么我的制服长到脚踝。在某种程度上，他们知道了我的问题。即使在中学，我也因为我的身体状况而被欺负。这很痛苦，因为我从来没有想过我会被欺负，因为我不是那种麻烦的人。我从一开始就非常保守和害羞。我确实会在路上被人拦下，问我怎么了，或者邀请我去他们的教堂，在那里看到我的奇迹。
你有对你有积极影响的朋友吗?
我可能有一些，但我不是那种总是对人或任何事疯狂的人。我想我姐姐是我的一个好朋友。她是一个非常聪明的女孩。在她年轻的时候，她已经是一名注册会计师，并获得了硕士学位，很快，她将攻读博士学位。
你的病情是否阻碍了你童年的梦想?
是的，在某种程度上，我想成为一名空姐，但因为我的身体状况，这是不可能的。当我想到这一点时，我感觉很糟糕，只是让事情顺其自然，相信上帝的方式不是我们的方式。
你如何描述尼日利亚残疾人的状况?
在工作环境和人际关系中有很多歧视;还有经济上的限制，人们会说，‘你一定要靠我吗?你不能自己练练手吗?“我知道身体有缺陷的人并不懒惰。尽管有缺陷，我们总是努力成为最好的自己。
你的处境是否阻碍过你们的关系?
是的，是这样。我可以站在台上和别人说话，在我告诉他们我的病情后，对他们来说是一个大大的拒绝。有一个人对我说，‘你怎么能指望我应付得了?我应付不了。”然而，我相信，当时机成熟时，我会找到一段合适的感情。
你未来的计划是什么?
我想有一个时装屋上帝的恩典，可能是一个模特，因为它一直是一个激情是一个太，并有一个或两个副业。我也想要一个比现在更好的地方。
你的社交生活怎么样?
我没有社交生活;作为一个内向的人有帮助，即使有时会变得非常无聊。
你认为政府在让残疾人过上好日子方面做得够不够?
一点也不，政府在那方面没有做任何事情来让残疾人的生活变得容易。就工作而言，你可以数一数有多少残疾人从事白领工作，但并不多。我们中的很多人都依赖于自己的手工工作，通过学习一项技能，变得更好，并用它来维持自己。我希望政府能尽快在这方面做得更好，也考虑到残疾人。
你认为政府可以采取哪些措施为尼日利亚的残疾人提供更好的帮助?
他们可以提供补助，医疗保险也应该保持稳定。他们可以帮助发放每月津贴，以减轻残疾人的生活压力。许多身体有缺陷的人生活得并不好，也不健康;他们需要所有能得到的帮助。所以我希望政府能尽快帮助我们调查这个问题。
许多人在困难时期都会与消极的想法和情绪作斗争。你是否曾经感到不堪重负，以至于考虑对自己采取消极的行动?
嗯，我同意这一点;很多人时不时会有消极的想法。暂时忘掉那些微笑，坚强，永不放弃，总是表现得很快乐的样子。我有时也会有消极的想法，尤其是当我不知所措的时候，但谢天谢地，我总是学会摆脱消极的想法。我也试着去思考和理解每件事都有其原因和目的;我生来如此是有原因的，为什么我必须与镰状细胞性贫血作斗争，同时也是身体上的挑战。
你在理工学院的经历怎么样?
好吧，这么说吧，虽然压力也很大，但还是挺不错的。我住在学校的宿舍里，所以从上课到教堂，再到市场。我从来没有走出学校观光或娱乐。我唯一离开学校的时候，不是回家度假，就是去郊游。
宿舍的室友对我很好，他们会帮我做一些我自己做不到的事情，比如帮我打水，在我需要洗澡或洗衣服的时候帮我把水拿进浴室等等。在学校的时候，有人喜欢我的个性。有一次我病得很重，我们旅馆的协调员不得不在我入住的时候陪我过夜，她给我带了食物。为此我将永远感激她。至于我的课友，由于我错过了一些讲座，我和一些人交谈过。
这段经历很有趣。但我遇到了一些艰难的挑战，让我质疑自己的存在，比如有一次，我的假肢在我上完课回来的路上断了，损坏了;那段时间对我来说非常难熬，因为正好是考试季;你可以想象当时我的感受;这很疯狂，但我挺过来了。
你学到的最重要的人生经验是什么?
我学会了保持谦虚。在人生的航行中，坚持不懈会给你很大的帮助。无论经历什么都不要放弃;你一定会克服它的，所以不要让它影响到你。保持专注，对每一个对你友善、关心和爱的人表达感激之情。不要让你的处境影响到你。最重要的是，永远不要放弃上帝!
你能举一个别人想占你便宜的例子吗?
有时可能是我们在排队买东西，有人想趁我还没意识到我的情况就把我推到一边，然后很快地说:“哦，我很抱歉。”当我为两个人工作时(时间间隔不同)，他们欺骗了我，从来没有给我完成工作的工资;他们一直拖延，直到最后我不得不放弃工资。我太温顺了，不敢反抗，所以我就放手了。还有其他一些类似的，但都很好。
一个残疾人怎样才能过上有目标的生活?
首先，不要小看自己一事无成，要多爱自己;如果你能做到这一点，没有人能对你说任何贬低的话。对自己感到高兴;这又不是世界末日。我总是说:“只要有生命，就会有希望去生活，去做任何事情。”不要让任何人对你说任何负面的话。无论你觉得你的思想、身体、灵魂和大脑能做什么，只要它是合法的、对你有益的，就去做吧;无论你下定决心要做什么，都不要让任何人使你气馁。
你对残疾人士的父母有什么建议?
我给那些有特殊需要的孩子的父母的建议是，他们应该永远对他们有耐心。给他们大量的关心和爱。无论他们做什么或打算做什么，都要做他们的第一啦啦队长。永远不要阻止他们做任何他们下定决心要做的事情，除非你作为父母看到这对他们来说是危险的。永远给予他们101%的支持，不要在他们面前哀叹或抱怨他们的状况，甚至不要向任何人抱怨。Temitope Adetunji
