一名患有囊性纤维化的患者由于服用了一种神奇的药丸而健康状况飙升，现在她正在跑步纪念她失去的妹妹——她在服用这种药物之前不幸死于这种残酷的状况。

　　来自什罗普郡特尔福德的苏菲·琼斯和丹妮尔·琼斯姐妹俩出生时都患有囊性纤维化，在英国国家医疗服务体系推出新的神奇药物之前，这种疾病会导致肺部黏液堵塞，从而大大缩短寿命。

　　2017年，16岁的苏菲和身患重病的19岁的丹妮尔被慈善机构“阳光之光”赠给了梦想中的一天——索菲享受了一段精心呵护的时光，丹妮尔则见到了真人秀节目《乔迪海岸》的明星霍莉·哈根和夏洛特·克罗斯比。

　　那年晚些时候，在肺移植名单上呆了两年之后，丹妮尔去世了——但幸运的是，在《每日快报》的一项宣传活动之后，神奇的药物Kaftrio在2020年进入了NHS。

　　现在，卡夫特里奥看到23岁的索菲的健康状况飙升，足以让她在5月份参加伯明翰半程马拉松比赛，以纪念她的妹妹——以及他们共同拥有的美好回忆。

　　苏菲告诉《每日快报》:“现在我每个月都要去丹妮尔的坟墓一次，告诉她所有的消息。

　　“她是我第一个告诉我参加半程马拉松的人;我第一个告诉她我在客户服务部门找到了新工作，比赛结束后我会直奔她的坟墓，告诉她我做得怎么样。

　　“虽然我们也有我们深爱的兄弟姐妹，但丹妮尔和我真的不能再亲密了，我们是最好的朋友和姐妹。

　　“她比我大三岁，这通常是姐妹之间的年龄差距——但因为我们都从父母那里遗传了CF，我们知道对方的感受，知道自己有多疲惫和沮丧。”

　　“在卡夫特里奥之前，我每年都要在医院里呆上一两个星期——自从去年11月我胸部发胀需要抗生素之后，我就没去过医院了。

　　“但我知道我跑得越多，CF对我的影响就越小。如果这都不是开始跑步的动力，我不知道什么才是!这仍然很艰难——有时我呼吸困难。

　　“但是在Facebook上与Kaftrio上的其他CF患者交谈，听到他们的故事，在我们抓住生活的新机会时相互支持，这真是令人难以置信。”

　　“每当生活感到艰难时，我就会提醒自己，丹妮尔会对我说些什么，她会如何付出一切来成就现在的我。伯明翰半场的每一步，她都会在我身边，告诉我继续前进，永远不要放弃。”

　　丹妮尔和索菲的父母在大女儿出生几周后被告知她患有CF，他们非常震惊，因为他们不知道自己携带了这种缺陷基因。

　　三年后，索菲出生时也患有这种遗传病，当时除了抗生素和物理治疗外，没有任何药物可以缓解这种症状。

　　但是姐妹之间的CF纽带让她们非常亲密，这意味着她们能够在健康状况起起落落时相互支持。

　　索菲解释说:“没有人能真正体会小时候被告知你不仅活不到30岁，而且你的健康状况也会直线下降，所以你不能像学校里的朋友一样拥有同样的自由和经历。”

　　“当然，我们都尽可能地装出勇敢的样子，我们会挣扎着度过难关，因为我们没有太多的选择，但肺部经常充满粘液，每天都意味着要用大量的药物、理疗和雾化器来清理呼吸道。”

　　“那是美好的一天——每隔几个星期，我们就会在医院里呆上至少一个星期，需要静脉注射抗生素，或者更多的抗生素来让我们恢复水平和功能。

　　而且病情每年都在恶化，这提醒我们，这真的是一种无法治愈的退行性疾病。

　　“我对CF的第一次记忆是在我大约4岁的时候，当时我不得不服用这些巨大的药片来帮助我消化每顿饭——粘液阻塞了我胰腺的导管，而胰腺通常提供其他健康的人理所当然的酶。

　　“很快，我就不能参加简单的活动了，比如运动，甚至不能和朋友在操场上跑来跑去，我必须定期去特尔福德的皇家公主医院两周，每天都要去几个小时的家庭理疗师，还要用雾化器——一种能把肺部充血所需的药物变成雾状的医疗设备，这样药物就能被身体吸收。”

　　通常情况下，CF患者不能与其他患有这种疾病的人呆在一个房间里，因为在他们的肺部混合不同的细菌会对他们的健康有害。

　　但由于这对姐妹住在同一所房子里，感染了同样的疾病，这意味着她们可以一直保持亲密，互相支持和拥抱。

　　苏菲告诉我们:“我们会去接对方，我们会一直在那里拥抱。我们是彼此的生命线。

　　“但当丹妮尔16岁左右的时候，她搬到了皇家斯托克医院，那里治疗成人CF，这意味着当我们同时住院时，我们不在一起。”从那时起，她开始走下坡路。

　　“大约在那时，阳光之光也找到了我们，让我们实现一个愿望——当然，我们真正的愿望是治愈CF，但这不是他们的能力范围，所以丹妮尔要求在购物日之后见见乔治海岸的霍莉和夏洛特。”

　　“我放纵了一天，买了衣服，然后拍了一张专业照片，真是太棒了!我们都参加了彼此的节日，这很好，在我们最需要的时候给了我们很大的鼓舞。

　　“组织者可能没有完全意识到丹妮尔当时病得有多严重。”

　　接下来的一年里，丹妮尔几乎都在皇家斯托克度过，苏菲经常去那里看望她，抱着她躺在床上。看着她的生命从她身上流失是可怕的，尤其是知道她是一个多么坚强的战士。

　　她接着说:“她是我未来的一面镜子，是我未来的写照。

　　“当她在2017年11月去世时，我的妈妈和爸爸都在她身边——我的继父和我接到电话，赶紧去看她，但我们太晚了。

　　“葬礼于12月17日在我们家附近的一个教堂举行，当时教堂里挤满了人，数百人涌进了教堂，因为里面已经没有地方了。

　　“很长一段时间过去了，看到丹妮尔不再痛苦是一种祝福——但我们都知道，我们的心中留下了一个永远无法愈合的创伤。”

　　索菲吓坏了，她开始担心自己的健康状况会像姐姐一样迅速恶化。

　　她说:“那时我17岁，虽然我还没有像我姐姐那样被认为很糟糕，不能上移植名单，但我经常卧床不起，完全没有食欲，无法呼吸，经常咳嗽。”

　　“任何形式的社交活动都变得几乎不可能了，我在洗衣店的新工作经常要请几个星期的假。没有丹妮尔在我身边，我觉得我没有一个可以说话的人，没有一个可以拥抱的人。”

　　但经过两年的社区宣传，《每日快报》在2020年披露，英国国家医疗服务体系已与美国制药公司Vertex达成协议，购买他们的神奇药丸Kaftrio——被誉为治疗CF的“灵丹妙药”。

　　现在在Kaftrio上，她可以全职工作、社交，甚至以一种她从未梦想过的方式锻炼身体。

　　所以勇敢的苏菲现在参加了今年的伯明翰半程马拉松比赛，为慈善机构筹集资金，这个慈善机构实现了他们两个的梦想，她说她每走一步都会想到她的姐姐。

　　她补充说:“几周后，我感觉好多了，肺部清晰，精力充沛。我可以长时间散步而不需要停下来休息，到那个夏天，我觉得自己获得了新生。

　　“我本应该欢欣鼓舞，但却感到一丝内疚，因为我从这种神奇的新药中受益，而丹妮尔却没有机会。

　　“随着我身体的健康，我的自信心也增强了，我开始社交，基本上过上了别人认为理所当然的完整生活。报告显示，有了Kaftrio，你没有理由不能活到60或70岁，这是我以前的两倍。

　　“有一天，我坐在丹妮尔的墓旁，告诉了她这个消息——我知道她不会生气，她会为我感到高兴。她会告诉我:‘出去，跑吧，为我过你的生活’，所以我就是这么做的，而且我打算一直这么做。”

　　*帮助苏菲为“阳光之光”筹款，请访问https://ajbellgreatbirminghamrun2024.enthuse.com/pf/sophie-jones