根据《每日电讯报》的报道,英国国家医疗服务体系(NHS)的新指导方针,18岁的厌食症患者可能会接受姑息治疗,而不是延长生命的治疗。
泄露的文件阐述了如何将患有严重饮食失调的患者置于“姑息治疗途径”上,治疗不再旨在通过重新进食来寻求恢复。
周六,一位著名的饮食失调精神病学家呼吁废除这一“令人担忧”的指导方针,而一位资深国会议员称,让厌食症患者走上姑息治疗的道路是“可怕的”。
据悉,该文件已于去年提供给英格兰东部的NHS英格兰临床网络,该网络由服务提供者和专员组成。
它为患有严重和持久饮食失调(SEED)的患者提供了一条途径,这些患者希望获得饮食失调服务,而“不关注完全恢复或体重增加”。
由此产生的协议——被称为“SEED途径”——不是强制性的,它在英格兰东部地区的实施程度也不确定。
它提出的干预措施包括"身体健康监测"、"动机访谈"和"以疼痛和症状管理为重点的姑息治疗干预措施"。
在“姑息治疗转诊/考虑事项”的标题下,该文件提出了服务部门确定适当转诊候选人的三个标准。
这些包括“需要满足当地姑息治疗团队的标准”,“证据表明患者即将结束生命/预后很差,以及“先前[多学科团队]结果的证据表明患者不再需要康复治疗”[原文如此]。
心理健康活动家霍普·处女已经从严重的厌食症中恢复过来,他告诉《每日电讯报》说:“不幸的是,大多数厌食症患者可能会达到这个标准。
“我们看起来快死了,我们的预后很差,我们一再因为无法提供足够的治疗而失败。如果你问我什么时候是饮食失调最严重的时候,我会说我宁愿死也不愿长胖。”
该文件指出,25岁以下的患者可能被认为患有“严重且持久的饮食失调”,因此可以使用新方案,这与现有做法尤其有争议。
该指南指出:“尽管我们同意途径不应针对年龄,但普遍的共识是患者在25岁之前不应考虑采用SEED途径——然而我们也同意,SEED途径的提供应基于个人需求,一个全面的制定,并在一系列基于证据的方法中尝试让患者参与。”
它继续建议饮食失调的工作人员参加姑息治疗培训,其中一个建议为期三天的课程涵盖“临终关怀”和“提前护理计划”等主题。
该文件还链接到一个名为“人人享有临终关怀”的在线电子学习项目。
精神科顾问、英国皇家精神病学学院饮食失调系副主席艾格尼丝·艾顿博士呼吁废除该指南。
她在接受《每日电讯报》采访时表示,这份上周一引起她注意的文件“确实令人担忧”。
无论这种“SEED途径”的患者是否被姑息治疗服务所接受,该指南指出,“应尽可能避免[住院],因为有证据表明入院对SEED患者不利。”
作者指出,这种方法可能带来的一个好处是“减少了长期入院SEDU(专门的饮食失调病房)或急性医院的费用。”
艾顿博士说,“如果饮食失调是唯一的问题,没有临床案例可以为饮食失调患者提供姑息治疗”,她表示担心,该指南“可能相当于配给治疗,因为很明显,如果有人需要反复住院,那就很昂贵。”
她说:“(学院)发现真正令人担忧的一件事是,有一个年龄,25岁,被认为是一个‘严重和持久的途径’,这与证据不符,使用的语言含糊不清,留下了18岁就有饮食失调的人符合条件的可能性。”
她说:“(英国皇家精神病学学院)没有咨询过这些指导方针,我们不支持它们。”
艾顿博士说,教职员工“担心有一项声明说,研究严重和持久(饮食失调)途径的人应该接受‘姑息治疗培训’。”这将不可避免地影响决策,即使这是一个意想不到的后果。”
保守党议员、妇女与平等委员会主席卡罗琳·诺克斯说:“饮食失调是一种复杂而困难的疾病,关键问题之一是及时干预。”但让患者走上姑息治疗的道路是可怕的。
“尤其令人担忧的是没有咨询皇家精神病学院。我们知道饮食失调是一种精神疾病,患者需要在各个层面和合适的时间得到支持,而不是以这种方式被忽视。”
今年5月,英国保护法院裁定,一名在英格兰东部接受严重厌食症治疗的23岁女子不应被强迫进食,因为她的临床团队决定停止治疗,理由是继续治疗“更有可能适得其反”。
法官接受了这一决定,裁定强制喂食“是徒劳的”,同时承认这位现年24岁的年轻女子没有能力决定自己的治疗方式。在五月听证会前的几周,医生说她的身体处于“死亡前阶段”。
英格兰东部国家医疗服务体系的一位发言人说:“这份由临床医生、患者和家属组成的网络制作的文件正在审查中,我们将与患者、合作伙伴和其他利益相关者合作,考虑任何相关的专家指导。”
“我们一直在研究如何改善对严重饮食失调患者的护理。这包括在我们的网络中定期合作,分享有关潜在护理方法的情报和想法,以确保每个患有饮食失调症的人都能得到他们所需的护理和支持。”
英国卫生和社会保障部的一位发言人表示,“我们希望所有饮食失调患者都能得到最好的照顾和支持”,该部门正在努力改善饮食失调服务。