一名联邦法官对佛罗里达州的卫生管理人员提出了令人震惊的指责，裁定该州长期以来未能为有复杂医疗需求的儿童提供足够的照顾，导致了“悲惨的”和非法的将脆弱的儿童收容在机构里。

　　美国地方法院法官唐纳德·m·米德尔布鲁克斯(Donald M. Middlebrooks)写道，佛罗里达州为患有复杂疾病的儿童提供资金和护理的笨拙系统，在很大程度上依赖于对国家不负责任的管理式医疗服务提供者，这让家庭陷入了“父母几乎无法逃脱的迷宫”。因为很多孩子需要持续的照顾，父母被迫把他们留在养老院，有些人在那里度过了一生。

　　米德尔布鲁克斯下令采取一系列补救措施，允许父母将孩子从福利院带走，并使已经在福利院的孩子更容易留在家里。

　　米德尔布鲁克斯写道，该州“正在侵犯患有复杂疾病的儿童的权利，这些儿童依赖医疗补助计划提供的重要服务，他们试图避免在养老院长大，但却徒劳。”医疗补助计划是该州为贫困和残疾的佛罗里达人提供的最后保险，它为几乎所有患有复杂疾病的儿童提供医疗保险，这些儿童的医疗费用可能高达数百万美元。

　　由于“该州拒绝努力制定任何有意义的解决方案”，米德尔布鲁克斯说，他将任命一名法院监察员来监督佛罗里达州是否遵守他的命令，并每两个月发布一次报告。

　　在长达79页的判令中，米德尔布鲁克斯讲述了在5月8日至5月19日的审判期间作证的几个家庭的悲惨经历，其中包括一名19岁女子的证词，她在一家种植园养老院的儿科分部Kidz Korner待了四年。

　　法官写道，这名名叫杰德·奎诺内斯(Jade Quinones)的女子告诉法官，她在养老院感到孤独和孤立，看护人员未能确保她保持清洁和卫生，以及“当她的气管被拔出时，她感到恐惧和恐慌，她等待有人来帮助，因为没有气管她就无法呼吸”。

　　在养老院期间，“我的抑郁症变得如此严重，以至于我想睡觉，不想醒来，”奎诺内斯作证说。“但回到家后，情况就不一样了。”

　　在他的命令中，米德尔布鲁克斯写道:“在这种情况下，孩子和父母面临的困难令人心痛。父母对孩子的爱是显而易见的，他们的行为是英勇的;为了在家里照顾身体虚弱的孩子，他们不惜牺牲自己的健康、就业和与其他孩子在一起的时间。”

　　“这些孩子应该得到平等和免于孤立的自由，这既是权利问题，也是良心问题。”

　　米德尔布鲁克斯是第三位主持长达十年的诉讼的联邦法官，该诉讼涉及该州对佛罗里达州一些最严重残疾儿童的护理系统。大约140名身体虚弱的儿童住在养老院;另外1800名青少年也面临着同样的命运。

　　米德尔布鲁克斯的命令说，这些儿童占儿科患者总数的不到1%。但他们的护理可能会占医疗费用的很大一部分。

　　在他的命令中，米德尔布鲁克斯称“压倒性的”“佛罗里达州在管理这些儿童的医疗护理方面失败的证据”，其中许多儿童只能通过连接胃的管子进食，并借助管子和呼吸机呼吸。

　　负责监督州医疗补助计划的卫生保健管理局(Agency for Health Care Administration)的一位女发言人表示，佛罗里达州“打算立即寻求暂缓执行并提出上诉”。

　　“法官对法律的不理解在他的命令中是显而易见的。法院的结论是，国家的行为或不作为迫使儿童违背父母的意愿住在养老院，这是没有证据支持和反驳的。”贝利·史密斯说。

　　“在审判期间，证人作证说，他们身体状况复杂的孩子由于各种与国家或其政策无关的原因住在养老院，”她补充说。

　　在审判中，州政府提供了布劳沃德县的一名儿科医生的证词，他认为许多目前在机构里的孩子无法安全地转移到社区环境中，因为他们父母的家太小，缺乏足够的医疗设备，而且父母没有能力提供养老院提供的那种护理。米德尔布鲁克斯说，这种“推理是有缺陷的”，因为这些障碍“往往在国家的控制范围之内”。

　　在周一给学生的一封信中，十多年前发起诉讼的两名佛罗里达法学院教授之一说，虽然米德尔布鲁克斯的命令是残疾人及其倡导者的胜利，但要确保卫生管理人员做出必要的改变，还有很多工作要做。

　　佛罗里达州立大学法学院公共利益法律中心的负责人保罗·安尼诺写道:“12年后，身体虚弱的孩子们希望护理机构的大门能为他们打开，让他们离开，他们将得到医生规定的服务。”

　　“身体脆弱的儿童将无法自己走出养老院。他们需要佛罗里达州的儿童权益倡导者来确保这项命令得到执行。”

　　根据联邦法律，如时任总统老布什(George H.W. Bush) 1990年签署的具有里程碑意义的《美国残疾人法案》(Americans with Disabilities Act)，残疾人有权尽可能住在家庭住宅或其他社区环境中。但佛罗里达州的卫生管理人员和与他们签订合同的管理式医疗机构几乎不可能让父母在机构之外获得必要的护理和服务，米德尔布鲁克斯写道。

　　法官命令佛罗里达州的卫生监管机构“立即”开始纠正这种歧视:“涉及的儿童属于社会上最脆弱的群体，”他写道。法官称这一事实是悲惨的，在案件解决之前，三名参与青少年权利诉讼的孩子就去世了。

　　争议的中心是为依靠医疗补助计划支付医疗费用的佛罗里达人提供家庭护理服务。在他的命令中，米德尔布鲁克斯说，低报销率，加上国家对管理式护理提供者的监管不力，使得大多数家庭很难获得足够的家庭护理，即使在管理式护理计划授权的情况下也是如此。

　　在一项审判中提供的证词显示，佛罗里达州只有6.5%的患有复杂疾病的儿童能够享受到医生规定的所有私人护理时间。在对州医疗补助数据进行审查的1956名儿童中，这一数字仅为128人。

　　此外，美国司法部的一名证人(他接手了这一案件)报告说，几乎没有“迹象表明该州正在积极努力解决”私人值班护士短缺的问题，该命令说。

　　在一份长达11页的禁令中，米德尔布鲁克斯命令卫生管理人员为脆弱的儿童提供私人义务护理，这是他们在社区生活的“最低必要”。为了避免监管失误导致护理人员短缺的情况持续下去，法官还命令该州实施一个数据收集系统，允许家庭实时报告“提供者失败”，并让监督者分析遵守情况。

　　米德尔布鲁克斯写道:“到目前为止，缺乏(私人护理)是那些有复杂医疗问题的孩子的家庭面临的最明显和最关键的问题。”“大多数家庭得到的时间远远达不到他们需要的时间。而该州数据收集系统的明显不足，使其甚至无法有意义地诊断问题，更不用说解决问题了。”

　　为了提高家庭护理服务的可及性，米德尔布鲁克斯建议——但没有下令——州政府考虑提高私人值班护士的报销率，既包括参加管理式护理计划的儿童，也包括按服务收费的儿童。

　　“如果州政府选择不使用这些工具中的任何一种，”法官写道，那么它以后就不能声称它无法停止对脆弱儿童的歧视，因为解决方案“不在其控制范围之内或不切实际”。

　　在长达10年的诉讼和审判过程中，州卫生保健管理局(AHCA)的律师辩称，该州没有为严重残疾儿童提供足够的照顾，AHCA对此不负责任。他们认为，这种失败属于那些与国家签订合同的管理式医疗公司。

　　米德尔布鲁克斯说，这样的借口毫无根据。米德尔布鲁克斯写道:“各州不能通过放弃提供服务的义务来逃避责任。”“换句话说，各州的间接歧视可能不会超过直接歧视。”

　　米德尔布鲁克斯还指责卫生管理人员为那些想把残疾孩子留在家里的父母设置障碍，然后把这些障碍作为国家不能解决这个问题的理由。法官写道:“(私人护理)和医疗设备的缺乏只是‘障碍’，因为州政府没有提供”这些东西。

　　那些被收容的人在他们的青年时期要与家人和外部世界隔离数月，有时甚至数年。他们不需要在那里，”米德尔布鲁克斯写道。“如果提供适当的服务，这些孩子中的大多数可以在自己的家中茁壮成长，由自己的家人抚养。”

　　“佛罗里达州，”法官写道，“必须纠正这个问题，必须立即这样做。”